Как известно, у ВИЧ-положительных женщин выше риск развития рака шейки матки.

Сайт СПИД.ЦЕНТР поговорил с Алистером Пэйсом, медицинским директором одной из крупнейших мировых компаний-разработчиков АРВ-препаратов ViiV Healthcare, о PrEР, инъекционной антиретровирусной терапии, ценах на лекарства и будущих разработках в лечении ВИЧ.

Обучающий видеоролик о ВИЧ/СПИДе популярным языком в картинках.

Cоздан при поддержке ЧГБОФ «Береги себя»
Авторы: Гришин Михаил и Павел Лопарев

В России растет число жертв СПИДа

Эксперты пациентских организаций отмечают значительные сдвиги в отношении государства и общества к ВИЧ-инфицированным, однако, по их мнению, чтобы и увеличившееся финансирование, и охват терапией давали хорошие результаты, необходима стабильность и план на несколько лет по выделению средств на лечение пациентов

Москва. 30 ноября. ИНТЕРФАКС — В России за последние 20 лет наблюдается «волнообразное» финансирование терапии пациентов с ВИЧ и отсутствие четкого регулирования в этой сфере, несмотря на высочайший уровень внимания к инфицированным, заявила координатор движения «Пациентский контроль» Светлана Просвирина.

«Мы рады, что в нашей стране сейчас приковано внимание к ВИЧ-инфекции. За последние два года произошли значительные сдвиги, надо отметить, большие, чем в предыдущие 20 лет. Мы надеемся, что все это будет продолжаться совместными усилиями государства, общественных организаций и пациентов», — сказала С. Просвирина на пресс-конференции в центральном офисе «Интерфакса» в четверг.

В то же время, по ее мнению, чтобы и увеличившееся финансирование, и охват терапией давали хорошие результаты, необходима стабильность в этом вопросе.

«В конце прошлого года, например, заявки регионов, мягко говоря, были урезаны, из-за чего остались многие регионы вообще без лекарств, а потом прошла информация, что выделят средства из резервного фонда, и мы сидим-гадаем: выделят или нет, и когда это произойдет», — сказал она.

С. Просвирина охарактеризовала финансирование на лечение ВИЧ-инфекции как «лихорадочное и волнообразное», в то время как необходим порядок и план на 3-5 лет по выделению средств на лечение пациентов.

Кроме того, у пациентов есть опасения, что создаваемый в настоящее время федеральный регистр больных ВИЧ, который должен быть готов до начала 2018 года, не совсем безопасен, и информация может быть раскрыта.

«Необходима информационная работа в центрах, иначе мы можем потерять именно по этой причине часть людей», — сказала С.Просвирина.

Также пока отсутствует механизм передачи финансирования на лечение, которое уйдет за клиентом в следующие регионы.

«Сейчас мы имеем, как мы это называем «крепостное право», когда пациент закреплен по месту пребывания или регистрации», — сказала она. По ее данным, во многих регионах в теории есть возможность получить лечение по временной прописке, но человек в этом случае может столкнуться с отсутствием необходимых ему по схеме лечения препаратов, так как они не были заказаны заранее.

В организацию поступает много обращений об отказе в лечении при низком иммунном статусе, а также о листах ожидания.

«Само слово «лист ожидания» не должно существовать в нашем лексиконе. Лист ожидания то 60 человек, то 200. Это нонсенс, с этим надо что-то делать. Это пишут врачи — руководители центров, потому что давать им пациентам нечего», — сказала она.

Еще одна проблема, которую отметила спикер, отсутствие четкой системы регулирования, когда несколькими актами и рекомендациями от различных ведомств врачи пользуются по своему усмотрению. Например, врач может отправить пациента на флюорографию раз в три месяца, но ограничиться направлением на анализ один раз в год при нестабильной иммунной динамике.

«Мы бы хотели видеть законодательно закрепленный один для всех документ, обязательный к исполнению», — сказал она.

Организация также предлагает привлекать пациентские организации и пациентов к планированию в регионах заявок на закупку лекарств.

По словам специалиста по мониторингу Коалиции по готовности к лечению (ITPCru) Натальи Егоровой, государству удалось существенно снизить стоимость лечения и увеличить его охват. Так, самая дешевая схема лечения на одного человека в год стоит около 12 тысяч рублей, стоимость самой дорогой схемы из наиболее применяемых в России — около 90 тысяч рублей. В то же время самые дорогостоящие схемы обойдутся в сумму до 400 тысяч рублей.

«Самый современный препарат — комбинированный, «три в одном» так называемый, стоит около 320 тысяч в год на пациента. Это относительно современный препарат, которого закуплено через госзакупки всего лишь 1283 годовых курса» — сказала Н.Егорова. Более половины всего бюджета на АРВ-терапию, по ее данным, тратится на пять дорогостоящих препаратов.

Н.Егорова отметила роль дополнительного финансирования, благодаря которому удалось увеличить охват людей, получающих терапию.

«Изначально на те деньги, которые были выделены в бюджете, было закуплено всего 228 тысяч курсов, то есть столько же, сколько и в прошлом году. То есть, если бы не было выделено дополнительно 4 млрд, вообще никакого прироста в лечении не было бы. Эти деньги нас спасли», — подчеркнула она.

Вместе с тем, по ее словам, «специфика госзакупок такова, что разбиваются как раз комбинированные препараты», что может привести к проблемам.

«В этом году разбиты 30 тысяч курсов комбинированного препарата «абакавир+ламивудин», то есть это может быть по несколько таблеток, и тогда возникает вопрос приверженности (пациента лечению — ИФ)», — сказала Н.Егорова.

Она выразила сожаление, что «в наших закупках главное цена, а не качество».

«И есть такое мнение, что со следующего года смогут разбивать и более крупные дозировки одного препарата на несколько. То есть, если, например, 600 мг дозировка, то может быть 6 таблеток. То есть хотят в целях удешевления сделать еще и вот так вот»,- сказала она, отметив, что такая схема может привести к невозможности получить полную схему лечения.

По мнению, Н.Егоровой, нельзя в закупках руководствоваться только годовым планом, но необходимо рассчитывать и применять фармако-экономические принципы, планировать хотя бы на пятилетнюю схему (кто и как будет проходить лечение).

«Недостаточно накормить сегодня пациента таблеткой и не отслеживать дальше. Он должен быть полноценным членом общества с высоким качеством жизни, недостаточно кормить его чем угодно», — добавила Н.Егорова.

По ее мнению, переговоры Минздрава России с фармацевтическими компаниями являются отличной практикой, но и регионам необходимо подключиться к финансированию закупок препаратов.

В свою очередь консультант сайта общественного движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина сообщила, что перебои и недостаток лекарств для терапии ВИЧ-инфицированных пациентов особенно остро ощущались в 2017 году в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях, а также в Свердловской области и Москве, сообщила.

«Первые сообщения о перебоях в терапии начали поступать еще в декабре 2016 года. С 1 января по 27 ноября на сайт поступило более 700 сообщений из 52 регионов России», — сказала Ю.Верещагина.

По ее словам, в реальности количество пациентов, которые столкнулись с проблемой в лечении, намного больше, но многие боятся жаловаться, опасаясь разглашения диагноза, либо живут изолированно от остального сообщества и не знают о проекте.

Ю.Верещагина напомнила, что с этого года в РФ лекарства для пациентов с ВИЧ закупаются централизованно, и основные проблемы с доступом к лечению произошли из-за неподготовленности к этому переходному периоду.

«С января по апрель катастрофически не хватало препаратов в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях. При этом в апреле власти утверждали, что ситуация нормализуется к маю, но было понятно, что они не успеют, потому что в апреле еще даже не все контракты были заключены. В итоге мы видим, что с мая по август к рекордсменам по числу сообщений о перебоях присоединились Свердловская область и Москва», — сказала она.

Ю.Верещагина добавила, что только в сентябре начался спад сообщений о перебоях, но они поступают до сих пор.

«Действительно, произошло увеличение охвата терапией, но, к сожалению, это было лишь осенью, и препараты только сейчас начали поступать из этих дополнительных 4 млрд (рублей) (дополнительно выделенных из федерального бюджета для закупки лекарств для людей с ВИЧ. — ИФ)», — сказал она.

Между тем людям с диагнозом ВИЧ нужна ежедневная терапия, а прерывание лечения приводит к тяжелым последствиям, с которыми не всем удается справиться. Для помощи пациентам, которые столкнулись с недостатком лекарств силами активистов «Пациентского контроля» созданы так называемые «аптечки взаимопомощи» или «резервные аптечки».

«Но тем, кому лечение еще не было назначено, мы помочь не можем, и они вынуждены длительное время ждать ответа от чиновников на свои жалобы, запросы. И лично я сталкивалась не раз в этом году с ситуацией, когда пациенты умирали от СПИДа, не дождавшись лечения», — рассказала она.

Кроме того, в связи с перебоями в поставках лекарств врачи теряют доверие своих пациентов, так как ранее им приходилось уговаривать их не прерывать терапию, а сейчас они вынуждены говорить, что перерыв никак не отразится на здоровье.

По ее словам, основные проблемы, с которыми обращаются пациенты, это отказ в выдаче препаратов, что приводит к большим перерывам в лечении, в выдаче неполной или неэффективной схемы, которая не сдерживает вирус, а также отказ в назначении терапии, даже при очень низком иммунитете, в том числе, на стадии СПИД.

«Также много жалоб на замену препаратов без медицинских показаний, причем некоторым пациентам ежемесячно меняли схему лечения, а это очень тяжело (для здоровья. — ИФ). Люди жалуются на плохую переносимость препаратов, которые выдают взамен отсутствующих», — добавила Ю.Верещагина.

Кроме того, из 20 регионов пришли сообщения об отказах в заборе анализов для контроля лечения — о так называемом «лечении наугад», отметила спикер.

По мнению активистов «Пациентского контроля», главной причиной перебоев с лекарствами является позднее объявление аукционов на их закупку — только 24 февраля 2017 года, а также отсутствие денег в региональных бюджетах.

«Несмотря на то, что Минздрав еще в феврале написал в каждый регион письмо с просьбой подключить региональный бюджет на дополнительную закупку препаратов, в конце февраля только 15 регионов смогли это сделать», — сказал Ю.Верещагина.

По ее словам, в распоряжении «Пациентского контроля» есть официальные ответы из СПИД-центров на жалобы пациентов, которые подтверждают серьезные перебои с препаратами.

«В том числе, двух-трех-месячные. И также есть официальные ответы о том, что в регионах есть очереди из пациентов, которые уже при низком иммунитете, оппортунистических инфекциях, вынуждены ждать своей очереди для назначения лекарств», — сказала она.

«Пациентский контроль» — это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, цель которого — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.

«Коалиция по готовности к лечению» — это движение людей, объединенных общей целью — добиться всеобщего доступа к препаратам для лечения ВИЧ и сопутствующих заболеваний, в первую очередь туберкулеза и гепатита С.

Коалиция была основана в марте 2003 года. С 2005 года организация начала свою работу в регионе Восточная Европа и Центральная Азия (ВЕЦА), которая включает в себя следующие страны: Азербайджан, Армения, Белоруссия, Грузия, Латвия, Литва, Молдова, Киргизия, Казахстан, Таджикистан, Узбекистан, Россия, Украина и Эстония.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский со своей стороны спрогнозировал, что количество новых зарегистрированных случаев заболевания ВИЧ-инфекцией в РФ к концу года составит не менее 100 тыс. человек.

«К сожалению, в России растет количество инфицированных. У нас в прошлом году 103 тыс. новых случаев было зарегистрировано. К ноябрю уже у нас было зарегистрировано еще 75 тыс. То есть к концу года будет не меньше 100 тыс.», — заявил В.Покровский на пресс-конференции.

По данным В.Покровского, ежегодно выявляемое число новых случаев ВИЧ-инфекции продолжает расти: в 2014 году — 89 тыс. 808 новых случаев, в 2015 — 98 тыс. 232, в 2016 — 103 тыс. 438 новых случаев.

По его словам, также растет количество умерших в связи с ВИЧ-положительным статусом.

«У нас растет количество смертей. В прошлом году 18,5 тыс. человек, по данным Росстата, умерли именно от СПИДа. На самом деле, людей с ВИЧ умерло более 30 тыс., но отчего умерли остальные 15 тыс. — вопрос, который требует изучения», — сказал В.Покровский.

Он уточнил, что число случаев смерти, где причиной названа ВИЧ-инфекция, в 2014 году составило 12 тыс. 540, в 2015 — 15 тыс. 520, в 2016 — 18 тыс. 575.

Глава центра отметил, что никак нельзя говорить о снижении роста заболеваемости, так как речь идет именно о снижении прироста новых случаев.

«Не сокращается у нас рост, а как был, такой остается, прибавляется, значит, мы недостаточно хорошо работаем по профилактике этого заболевания», — сказал В.Покровский.

Говоря о ситуации в мире в целом, он заметил, что имеет место несколько парадоксальная ситуация, когда увеличение числа ВИЧ-инфицированных не в полной мере является отрицательным показателем.

«Число ВИЧ-инфицированных в мире растет, но растет оно потому, что появилось лечение, которое предупреждает гибель людей. Умирать стали меньше от ВИЧ-инфекции, меньше заражаются и живут дольше», — сказал В.Покровский.

При этом он отметил, что к росту числа заболевших приводит низкая эффективность профилактической работы среди групп риска по ВИЧ-инфекции.

«Тактика и стратегия борьбы с ВИЧ-инфекцией под вопросом, потому что сейчас у нас основной тезис — это тестирование и лечение. А для чего? К сожалению, лечение получают пока только треть из зарегистрированных живущих с ВИЧ. То есть, обследовать-то мы обследуем, а вторую часть стратегии «обследуй и лечи» мы не выполняем», — сказал В.Покровский.

По его мнению, увеличение бюджета на закупку лекарств, обсуждаемое в Госдуме, является недостаточной мерой, чтобы серьезно увеличить охват лечения.

«На мой взгляд, у нас сейчас плохо осуществляются профилактические программы, то есть мы плохо учим наших людей, наше население, как избежать заражения ВИЧ-инфекцией», — сказал В.Покровский.

По его словам, увещевания о необходимости воздерживаться от половой жизни, потребления алкоголя и наркотиков малоэффективны.

«Нужно специально работать с разными группами: с наркопотребителями, с теми, кто оказывает секс-услуги за деньги и с мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, потому что вряд ли они бросят этим заниматься, несмотря на наши увещевания», — сказал В.Покровский.

«Эти такие программы пока очень слабые, поэтому и растет число новых случаев заболевания», — добавил он.

Между тем региональный директор по Восточной Европе и Азии Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) Виней Салдана отметил на пресс-конференции, что в России зафиксирован беспрецедентно высокий уровень распространения ВИЧ среди самого трудоспособного населения — около 2% среди 30-39-летних являются носителями вируса иммунодефицита.

«Я накануне читал последние официальные данные от Роспотребнадзора и Федерального центра (по профилактике и борьбе со СПИДом), которые свидетельствуют, что около 2% всех взрослых в России в возрасте 30-39 лет уже являются жителями с диагнозом ВИЧ-инфекция», — сказал В.Салдана.

По его словам, это свидетельствует о «беспрецедентно большом уровне распространенности среди самого трудоспособного населения в России».

«Также это очень важная подсказка всем нам о том, что реальное количество людей с ВИЧ-инфекцией еще больше, потому что далеко не все прошли тест на ВИЧ-инфекцию, не все, к сожалению, еще знают, что они живут с ВИЧ-инфекцией», — отметил он.

Кроме того, добавил В.Салдана, «второй момент, который очень настораживает — это доступ к лечению».

Представитель ООН признал большие усилия, которые прилагаются со стороны правительства РФ при координирующей роли министерства здравоохранения по резкому снижению стоимости на антиретровирусные препараты, значительному разворачиванию доступа к лечению.

«Но тем не менее последние цифры: есть около 900 тысяч людей, которые имеют подтвержденный диагноз ВИЧ-инфекция на сегодняшний день, чуть больше 300 тысяч, или одна треть, находятся на лечении на сегодняшний день», — сказал он.

Смотрите так же:  Гайморит у взрослых что делать

По его словам, «это говорит о том, что есть серьезный пробел с доступом к лечению именно в России». «Я более чем уверен, что именно этот вопрос входит в приоритет в рамках государственной Стратегии по борьбе со СПИДом, которая принята в январе 2017 года», — добавил В.Салдана.

В целом в мире отмечается снижение новых случаев заболевания ВИЧ и рост количества людей, получающих необходимую терапию.

«По нашим оценкам, в мире живут практически 37 млн людей с ВИЧ-инфекцией, и на середину 2017 года около 21 млн людей из них находятся на жизнеспасающем антивирусном лечении. Это впервые, когда больше половины людей в мире с ВИЧ-инфекцией уже находятся на лечении, такой цифры даже 10 лет назад невозможно было представить», — сообщил В.Салдана.

Прогресс в разворачивании лечения и доступа к нему, а также резкое снижение новых случае ВИЧ-инфекции наблюдается практически во всех регионах мира, за исключением региона Восточной Европы и Центральной Азии. «Где, начиная с 2010 года, мы видим ежегодно рост новых случаев ВИЧ-инфекции и, что особенно волнует, — рост смертности, связанной со СПИДом», — сказал региональный директор по программам ООН по ВИЧ/СПИД.

Он напомнил, что есть конкретные цели, под которыми в рамках декларации Генассамблеи ООН в прошлом году подписались все страны мира, включая Россию. Согласно этим целям, до конца 2020 года 90% среди всех людей, которые живут с подтвержденным статусом ВИЧ, должны находиться на лечении. Из них 90% должны достигать «неопределяемой вирусной нагрузки». «Это говорит о том, что концентрация вируса у них в организме при прохождении лечения настолько низкая, что исключается риск передачи ВИЧ кому-то другому даже при незащищенном половом контакте», — пояснил В.Салдана.

По его словам, за этой целью стоит огромная работа по моделированию, проектированию и воздействию — так называемый каскад — тестирования и лечения ВИЧ-инфекции, чтобы взять эпидемию под контроль. В ООН рассчитывают, что правительство РФ выполнит взятые на себя обязательства.

В.Салдана также считает необходимым отменить к началу чемпионата мира по футболу 2018 году запрет на въезд в РФ людей с вирусом иммунодефицита.

«На мой взгляд, идеальное время для объявления такого решения — окончательного решения снять оставшиеся ограничения — было бы накануне старта международного чемпионата, потому что все должны иметь возможность приехать на чемпионат, в том числе независимо от ВИЧ-статуса», — сказал В.Салдана.

По его словам, в связи с ЧМ-2018, который пройдет в России с 14 июня по 15 июля будущего года, к России будет приковано особое международное внимание.

В то же время Россия на сегодняшний день является одной из всего лишь 35 стран в мире, где по-прежнему ограничен въезд иностранцев при наличии ВИЧ-инфекции, напомнил он.

«Здесь очень ценно было заявление министра (здравоохранения. — ИФ) Скворцовой на специальном совещании Ассамблеи ООН в прошлом году о том, что оставшиеся ограничения на въезд в отношении иностранцев будут сняты в самое ближайшее время», — сказал представитель ООН.

Согласно данным, которые В.Покровский представил на пресс-конференции, среди впервые выявленных в 2017 году ВИЧ-позитивных с установленными факторами риска заражения 50,0% инфицировались при гетеросексуальных контактах, 46,1 % — при употреблении наркотиков, 2,3% — при гомосексуальных контактах.

Еще почти полтора процента (1,4%) инфицированных — дети, рожденные от матерей с вирусом иммунодефицита.

«За 10 месяцев текущего года зарегистрировано 12 случаев с подозрением на заражение ВИЧ при оказании медицинской помощи. Кроме того, было зарегистрировано 12 случаев заражения ВИЧ в местах лишения свободы при использовании нестерильного инструментария в немедицинских целях», — говорится в материалах.

Антиретровирусную (АРВ) терапию получали 328 тысяч 138 пациентов (включая больных, находящихся в местах лишениях свободы), из них в 2017 году прервали АРВ 21 903 пациента.

«Охват лечением в 2017 году в Российской Федерации составил 35,5% от числа живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция. Среди состоящих на диспансерном наблюдении (709 тыс. 22 человека) было охвачено антиретровирусной терапией 46,3% больных», — отмечают в центре.

Больше всего новых случаев ВИЧ-инфекции выявлено в Кемеровской области (174,5 новых случая на 100 тысяч человек), Иркутской (134,0) и Свердловской областях (128,1). Затем следуют Владимирская область (124,6) и Пермский край (115,3 случая на 100 тыс. человек), в Новосибирской области этот показатель составляет 115,1.

Наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией регионами в настоящее время являются Иркутская область, где зарегистрировано 1738,2 живущих с ВИЧ на 100 тысяч населения (то есть 1,738% населения области живут с ВИЧ), Свердловская область (1704,3) и Кемеровская область (1630,7), затем следуют Самарская, Тюменская и Оренбургская области.

Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается 1 декабря.

Пациентские организации проанализировали закупки регионов за 2016 год

«Коалиция по готовности к лечению» (занимается мониторингом закупок) подготовило доклад, в котором проанализировало, как проходили закупки препаратов для пациентов с ВИЧ в 2016 году. Согласно представленным данным, число граждан, лекарства для которых закупались регионами, существенно меньше официальных данных Роспотребнадзора. Всего же антиретровирусную терапию в России по итогам 2016 года не получали примерно полмиллиона человек.

Авторы доклада «Выход из лабиринта: конец децентрализации» «Коалиция по готовности к лечению», проанализировав прошлогодние закупки, отмечают, что ориентировочное количество пациентов, которых можно было обеспечить приобретенными препаратами, в 2016 году составляет примерно 227 тыс. человек, а с учетом педиатрических форм и «возможной погрешности при обнаружении аукционов» (отдельные аукционы не заводились в систему госзакупок) общее количество пациентов не должно превышать 235 тыс.

Минздрав пообещал обеспечить препаратами пациентов Федерального центра СПИД

«Это более чем на 50 тыс. больше, чем в 2015 году,— говорится в докладе.— Разница между заявленной Роспотребнадзором цифрой 286 тыс. человек и цифрой 235 тыс. человек может частично объясняться низкой приверженностью (нерегулярным приемом препарата.— “Ъ”) и прекращением приема терапии (в статистике учитываются все пациенты, которые приняли хотя бы одну таблетку)». Также отмечается, что возможны погрешности, связанные с внутренней миграцией и постановкой на учет пациентов в других регионах. Тем не менее авторы доклада отмечают:

количество не получающих терапию «может составлять до 500 тыс. человек».

Общий бюджет на закупку АРВ-препаратов в 2016 году вырос по сравнению с 2015-м и составил более 22,326 млрд руб. Однако данная сумма включала в себя и сумму на обеспечение переходного периода в 2017 году — 2,28 млрд руб., а также региональные средства Ранее “Ъ” сообщал, что в середине года в ряде регионов суммы, которые планировалось направить на закупку препаратов, были «заморожены» примерно на 10%, но осенью правительство выделило дополнительные средства в аналогичном объеме, которые должны были не допустить нехватки препаратов в переходный период от региональных к централизованным закупкам. Тем не менее в начале февраля “Ъ” сообщал о возникшем дефиците в ряде регионов — резко выросло число обращений в пациентские организации по этому поводу. Пациенты жаловались, что из-за нехватки лекарств в медучреждениях им не выдают необходимые препараты или меняют схему лечения (комбинацию препаратов) без медицинских показаний. В середине февраля 2017 года Росздравнадзор выявил нехватку препаратов в 20 российских регионах.

Почему Минздрав изменил схему закупок лекарств для ВИЧ-инфицированных и пациентов с туберкулезом

При этом и в течение года пациенты неоднократно жаловались на перебои с лекарствами. Например, в Московской области с 1 января по 26 мая 2016 года поступило около 50 обращений от пациентов, стоящих на учете в центре СПИДа, свидетельствующих об отсутствии АРВ-препаратов и тест-систем. В министерстве здравоохранения области “Ъ” объяснили: ситуация возникла из-за того, что «поставщики не заявились» на аукционы, а число пациентов, стоящих на учете, существенно выросло из-за наплыва иногородних (в Москве не ставят на учет без постоянной регистрации, поэтому пациенты обращались за помощью в СПИД-центр Московской области).

В Кабардино-Балкарии и пациенты, и врачи в конце 2016 года сообщили об острой нехватке препаратов. Активисты движения «Пациентский контроль» подготовили более 100 обращений (личных, совместно с пациентами и от имени движения) в регионы РФ по проблемам перебоев, позднего объявления аукционов, отсутствия тест-систем. «В части регионов ввиду отсутствия действий со стороны местных комитетов и учреждений, а также отсутствия инициативных представителей сообщества пациентов ситуация до сих пор остается нерешенной»,— отмечается в докладе.

Как пациенты с ВИЧ в Кабардино-Балкарии остались без лекарств

Согласно представленным данным, в течение 2016 года наблюдался «очень большой разброс цен на АРВ-препараты в зависимости от субъекта РФ». «Наибольшая разница в цене составила 364 раза — препарат тенофовир 300 мг и 106 раз — препарат ламивудин 150 мг,— отмечают авторы доклада.— Благодаря централизованным закупкам можно было бы добиться минимальной цены и закупить большее количество терапии».

Анализ показал и большое количество несостоявшихся аукционов на педиатрические формы (45,83% от 618 несостоявшихся аукционов): «Эта ситуация, о чем уже неоднократно заявляли пациентские организации, может приводить к перебоям в предоставлении жизненно необходимой терапии». В числе причин срыва аукционов могли быть небольшие объемы закупок, «из-за которых участие в аукционе кажется поставщикам коммерчески непривлекательным».

Кроме того, по словам авторов,

анализ массива аукционов в 2016 году показал, что «конкуренция на торгах в большинстве случаев отсутствует – в 72,6% аукционах участвовал один поставщик».

В Минздраве РФ оперативно не отреагировали на просьбу “Ъ” прокомментировать такие выводы. Ранее в ведомстве сообщили, что, несмотря на переход к централизованным закупкам, «полномочия остаются совместными, никто с регионов не снимает ответственности за обеспечение больных лекарственными препаратами». В Минздраве также напомнили: отсутствие регионального финансирования обеспечения препаратами ВИЧ-инфицированных является нарушением федерального законодательства, в частности ст. 16 ФЗ «Об основах охраны здоровья», а также ФЗ «О предупреждении распространения ВИЧ в РФ».

Напомним, 2016 год стал последним, когда лекарства для людей с диагнозом ВИЧ покупали регионы, с 2017 года закупки централизованно осуществляет Минздрав. По данным Роспотребнадзора на конец прошлого года, число россиян, живущих с ВИЧ, составило более 870,9 тыс. человек. На диспансерном учете в специализированных медучреждениях числились 77,5% от их числа, а антиретровирусную терапию получали чуть более 285,9 тыс. человек (то есть 32,8% от числа тех, у кого был диагностирован ВИЧ).

Что о ситуации с ВИЧ могут сказать российский и латвийский эксперты?

Почему в России и Латвии болезнь не сдается — и как ее все-таки победить

© Baltijas HIV asociācija

В завершение нашего совместного проекта с ЕС «Европа рядом», где Кольта предоставляла площадку для виртуальных встреч людей одного дела, работающих в Европе и в России, в этом тексте делятся опытом два эксперта, два представителя НКО из стран, где ВИЧ-инфекция — это реальная, живая, болезненная проблема. Речь идет о Латвии, имеющей низший рейтинг в Европе, и о России, где мы переживаем интенсивный рост болезни и ухудшение всех главных показателей.

Маргарита Логинова («Тайга.инфо») поговорила об этом с председателем Общественного объединения людей, живущих с ВИЧ, из Латвии Александрсом Молоковскисом. Анастасия Кузина расспросила о ситуации в России Алексея Михайлова из «Коалиции по готовности к лечению».

Европейский союз на протяжении многих лет поддерживает инициативы, связанные с профилактикой ВИЧ/СПИДа, а также с борьбой с любыми формами дискриминации по отношению к людям с ВИЧ/СПИДом.

Александрс Молоковскис

председатель Общественного объединения людей, живущих с ВИЧ (Латвия)

— Вы работаете в Общественном объединении людей, живущих с ВИЧ. Чем вы конкретно занимаетесь и есть ли у вас коллеги в других латвийских НКО?

— У нас есть чисто пациентская организация — Группа поддержки инфицированных ВИЧ и больных СПИДом AGIHAS, старейшая организация, которая была создана еще в 1993 году. И есть сервисные организации. Мы — Общественное объединение людей, живущих с ВИЧ, — ведем программы по снижению вреда на определенных территориях, занимаемся информационной поддержкой, наш сайт hiv.lv — самый большой информационный ресурс в Латвии по ВИЧ. Мы осуществляли большую работу по адвокации лечения гепатита С, мы активно добивались расширения лечения ВИЧ и теперь дальше спокойно работаем. Есть также Балтийская ВИЧ-ассоциация, которая больше работает с мужчинами, имеющими секс с мужчинами.

— Почему в вопросах ВИЧ-инфекции Прибалтика оказалась внутри ЕС в зоне максимального риска?

— Во всех трех странах вся статистика резко взлетела в начале нулевых из-за распространения тяжелых наркотиков и массового перехода их потребителей на инъекционные формы. Пик ВИЧ-инфекции в Латвии и Литве пришелся на 2002 год, в Эстонии — на 2001-й. Но были и свои особенности. Например, огромный регион Эстонии, близлежащий к России, страшно ощутил на себе развал Союза: тотальная безработица, много русскоязычного населения, которому было трудно влиться в новую реальность, изучить эстонский язык, спрос на рынке труда в отношении этих людей был небольшим. Четверть всех случаев ВИЧ в Эстонии приходится на город Нарву. Соответственно, по ВИЧ там ситуация была плохая…

— При этом Латвия отстает в этом вопросе и от Эстонии, и от Литвы, не говоря уже обо всем Евросоюзе…

— Ситуация в Латвии действительно неприятная, самая паршивая в Евросоюзе. Мы второй год удерживаем первое место в Европе по новым случаям ВИЧ на душу населения. У Литвы в прошлом году на 2,8 млн населения пришлись 263 случая ВИЧ. У нас на 1,95 млн населения — 371 случай. Латвия — единственная страна ЕС, которая не применяет принцип «тестируй и лечи». Современные рекомендации ВОЗ предлагают начинать лечение в течение недели после того, как диагноз был установлен. В Латвии оно начинается только тогда, когда иммунитет человека падает до 500 клеток CD4 и ниже (Россия тоже не придерживается принципа «тестируй и лечи», терапию, как правило, назначают, когда иммунитет падает до 350 клеток CD4. — Ред.). Наконец, Латвия — абсолютный рекордсмен по удельному весу СПИД-больных среди ВИЧ-инфицированных. На конец прошлого года 26% больных оказались у нас в летальной стадии СПИДа.

— А как в Латвии обстоят дела со стратегией ООН 90—90—90, согласно которой к 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своей болезни, 90% людей с диагнозом — получать антиретровирусную терапию и 90% — лечиться успешно, то есть иметь неопределяемый уровень вируса в крови?

— В Латвии сейчас 50—35—64. Половина людей знает о диагнозе, 35% из тех, кто знает, получают терапию, 64% из них имеют неопределяемую вирусную нагрузку, то есть фактически безопасны в сексуальном отношении. В той же Литве лечат меньше людей, но зато у них больше процент пациентов с эффективным лечением. В Эстонии лечат примерно 4,6 тысячи человек, а официально ВИЧ-инфицированных у них на конец прошлого года — 9511 человек, то есть это показатели по охвату около 50%.

— И почему Латвия все-таки не может догнать в этом вопросе даже своих ближайших соседей?

— Эстонцы на фоне своей плохой ситуации сумели вступить в программы Глобального фонда по борьбе со СПИДом и в 2003 году получили возможность лечить своих ВИЧ-позитивных больных по льготным ценам. А Литва и Латвия в Глобальный фонд не вписались, и у нас с самого начала все лечение оплачивалось государством. Поэтому идет оно сложно. Например, программы снижения вреда и выдача стерильных шприцев стали внедряться только в 1997 году, сперва только по Риге и потом маленькими шажочками по всей стране (скажем, в Чехии это произошло еще в 1991 году).

До 2009 года в Латвии была централизованная система закупки лекарств, которые получали только по 300—330 человек — на остальных просто не хватало денег. Лечить всего 300 людей в год, пока прибавляется 300 (иногда по 400) новых ВИЧ-инфицированных в год — это абсолютный абсурд. Хорошо, что нам удалось добиться того, чтобы с 2010 года лечение ВИЧ-инфекции находилось в общем котле компенсационной системы и там не было таких строгих мерок перерасхода, как при централизованной закупке. Поэтому постепенно мы начали лечить все больше и больше людей.

Мы ждем снятия ограничения в 500 клеток. Кроме того, мы ждем огромных дополнительных средств на будущий год, потому что Европейская комиссия согласилась, чтобы Латвия превысила верхнюю планку допустимого бюджетного дефицита именно на здравоохранение, поэтому медицинская отрасль получила много денег, в том числе на лечение ВИЧ и гепатита С.

— Население Латвии — это примерно как Новосибирск, где я живу; при этом в Латвии в прошлом году выявлено новых случаев ВИЧ в несколько раз меньше, чем в отдельно взятом городе Сибири. В той же Новосибирской области к децентрализации помощи еще только подходят, и пока людям нужно ехать из самых дальних населенных пунктов по несколько часов в областной СПИД-центр за лекарствами, а потом стоять в очереди.

— У нас лечение по-прежнему назначает консилиум врачей в Риге, но, как только закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных перестали быть централизованными, региональные инфекционисты получили право осуществлять мониторинг и выписывать рецепты. Но страна у нас маленькая, пять-шесть часов от границы — и ты в столице. Поэтому ВИЧ-позитивные сами стремятся за медпомощью в Ригу. Вероятно, многие пока недопонимают принцип компенсационной системы, по которой ты можешь получить лекарства в любой аптеке страны. Мы будем над этим работать, будем стараться распределять пациентов на региональных инфекционистов, поскольку столичные врачи уже плохо справляются с притоком пациентов. Когда мы переживали эпидемию гриппа среди врачей, людям надо было записываться к ним за два месяца.

Хотя, я думаю, люди едут в Ригу еще и потому, что считают, что если они пойдут к инфекционисту в своем городе, то там все сразу же узнают об их статусе. Когда мы переходили на электронные рецепты, многие боялись, что информация из аптек куда-то утечет, но ни одного такого случая не было. Я могу привести в пример себя. Я живу в деревне и лекарства получаю в деревенской аптеке. И информация из аптеки никогда никуда не уходила — это 100%. Правда, вся деревня знает, что я — ВИЧ-инфицированный, я никогда этого не скрывал. Но люди думают до сих пор, что надежнее ездить в Ригу.

— Значит ли это, что терпимость и толерантность к ВИЧ-позитивным в латвийском обществе все еще недостаточно высоки, что люди боятся рассказывать о себе?

— Мне нравится американский принцип «don’t ask, don’t tell» — «не спрашивай, не говори». Мне он кажется очень разумным. Не знаю, есть ли смысл рассказывать всем, что у тебя ВИЧ. Да, количество людей, которые не скрывают статус, увеличивается. Но если их не спрашивают, то они об этом и не говорят.

В целом злостных случаев дискриминации в отношении ВИЧ-положительных людей в Латвии сегодня мало. Если они происходят, они решаются очень быстро — мы вмешиваемся, если пациент дает нам такое право. У нас был случай с беременной ВИЧ-положительной женщиной 48 лет, которая ожидала третьего ребенка. У нее все анализы были просто замечательные, но ее никак не хотели ставить на учет в консультации в ее маленьком городке, где ей говорили: «Ты ВИЧ-инфицированная, ты не имеешь права рожать». В последний день, когда она могла зарегистрироваться, чтобы получить право на социальное пособие (а у нас с этим строго), она позвонила нам, мы связались с инспекцией здравоохранения, те перезвонили через пять минут и сказали, чтобы она немедленно ехала к гинекологу, который будет ждать там-то. То есть проблему решили сразу. Так что такая дремучесть тоже случается; правда, это было в 2012 году.

Попадались сердечники с ВИЧ, на которых в кардиологическом отделении орали санитарки, что к их посуде никто не должен прикасаться. Если у врачей и медсестер все как-то наладилось с информированностью, то с низшим звеном проблемы есть. Но они есть везде. Если бы у них была зарплата, соответствующая тяжести их труда, то можно было бы одних увольнять, а других брать, но сложно найти нянечку на 500 евро в месяц.

Но мнение у людей меняется, это видно, и пусть это происходит медленно — ничего страшного. У нас нет таких случаев, как в России, когда один мужчина убил другого за то, что тот его якобы заразил. На этом фоне ВИЧ-положительным даже отменили бесплатную стоматологическую помощь. Раньше это лечение проводили только в инфекционной больнице, а потом все зубные врачи наконец-то поняли, что нужно делать, чтобы пресечь риски: использовать одноразовые инструменты, должен быть автоклав и т.д. И когда это стало понятно, мы стали платить за зубоврачебные услуги в обычных клиниках, как и все.

— Чего еще удалось добиться в Латвии в вопросах просвещения людей?

— Нам удалось рассказать людям о путях передачи ВИЧ. Люди в Латвии понимают, что это всего три пути: незащищенный сексуальный контакт, совместное использование шприцев и вертикальный путь от матери к ребенку. Мы уже убедили людей, что никакая ВИЧ-инфекция не грозит им ни у зубного врача, ни в тату-салоне, ни в маникюрном кабинете, потому что на этих инструментах не остается такого количества крови, чтобы кого-то инфицировать.

— Обычному россиянину это странно слышать. У нас на многих профилактических плакатах тату-салоны и маникюрные кабинеты до сих пор фигурируют как места, где можно заразиться ВИЧ!

— Понимаете, если мы берем в равных условиях ВИЧ и гепатиты В и С, то инфицирование гепатитом В происходит в 30% контактов, гепатитом С — в 3% контактов, а ВИЧ — в 0,3%. Но меня заботит другое! Люди очень конкретно отвечают на вопрос, как защитить себя от ВИЧ: 99% скажут, что лучшая защита — это презерватив. Но если их спрашивать, пользовались ли они презервативом во время своих последних контактов с малознакомыми людьми, то только 50% ответят утвердительно. Люди очень информированы, но почему-то все еще в достаточной степени не мотивированы к действиям.

— Расскажите подробнее, как у вас работают программы снижения вреда.

— У программ снижения вреда две составляющие. Первая — это снабжение потребителей наркотиков — а в последние годы не только их, но и людей, которые предпочитают рискованные сексуальные отношения, — стерильным инструментарием для инъекций (шприцы, иголки, салфеточки, мази против нагноений, специальные растворы для дезинфекции ран и рук, вата, бинты, перекись водорода). По итогам прошлого года в Латвии выдано 103 шприца на одного потребителя наркотиков. Рекомендуется выдавать 200 шприцев в год на одного потребителя, но и 100 — это уже неплохо. Программы снижения вреда сейчас работают в 17 городах и 20 пунктах, три из них расположены в Риге. Второй блок программ снижения вреда — это заместительная терапия. То, что больше всего не нравится в России.

— Обмен шприцев в России тоже не очень нравится.

— Я не знаю почему. У нас полиция тоже полагала, что раздача шприцев будет увеличивать наркоманию. Что мы имеем в результате? В 2011 году проблематичных, инъекционных потребителей наркотиков было 12 974 человека, в 2014 году — 9350.

— Куда делись три с половиной тысячи?

— Кто умер, кто уехал за границу. Теперь у нас их 7745 человек.

— То есть больше наркопотребителей оттого, что вы раздаете шприцы, не становится?

— Нет, не становится, потому что главное в снижении вреда — это, во-первых, снабдить человека чистым инструментарием, а во-вторых, мотивировать его прекратить инъекционное употребление. Поэтому у нас увеличивается число людей, которые начинают нюхать или переходят на марихуану, но отказываются от инъекций. И мы этому очень рады. Почему многие бросают инъекции? У них к черту пропадают вены. Ну и мы им говорим: не мучайся, купи ты этот героин и понюхай, вдруг и так пойдет. А человек, который нюхает героин или амфетамин, никак не заразится ВИЧ через шприцы.

— Мы начали говорить о второй составляющей: заместительной терапии…

— Да, заместительная терапия (ЗТ) действует только для тех, кто употребляет опиоиды: героин, фентанил, «собачью радость» (карфентанил, который в прошлом году начал просто убивать наших людей, и как он попадает на рынок, можно только догадываться, потому что он используется для усыпления собак и кошек). Заместительная терапия проводится при помощи метадона, на метадоновой программе в Латвии в прошлом году были 584 человека. Эта программа пока что полностью бесплатна. И еще 188 человек были на бупренорфине — эта программа полностью платная, и, кстати, если человек платит сам, значит, он точно хочет лечиться.

В смысле метадоновой программы у нас очень много положительных примеров, когда человек в семь утра приходит и выпивает свой метадон, чтобы в восемь быть уже на работе. Эти люди успешно совмещают ЗТ с социализированным образом жизни. Но есть и люди, про которых нам понятно, что они не сойдут с метадона никогда. В их отношении это просто гуманная политика, лишь бы по вене не водил. Конечно, сверху на метадон они накладывают феназепам или алкоголь, но они не колются. В этом смысл заместительной терапии: увести человека с иглы. И, как видите, мы это делаем, и эффективно.

— В России чиновники зеленеют, когда слышат о метадоновой терапии.

— Россия — огромная страна. Латвию у вас назвали бы городом. Я понимаю, что российская общественность это бы не поддержала. А у нас люди заинтересованы, в первую очередь, в том, чтобы шприцы у них под домом не валялись, а как это будет достигнуто, им не важно. Поэтому у нас очень развита уличная работа, и задача как раз уличных работников — собирать шприцы и выдавать стерильные. Ну и, понимаете, зачем наркомана мучить? Он и так забаханный, у него нет вен… Что реабилитировать? Дайте ему метадон — это гуманная практика, чтобы он с достоинством дожил свою жизнь.

— Чего не хватает странам Балтии, чтобы достигнуть показателей 90—90—90?

— Будем откровенны: Латвия, Литва и Эстония к 2020 году на эти показатели не выйдут. Единственная страна из соседей, которая приняла очень хорошую программу по борьбе с ВИЧ, — это Эстония, и то они планируют к 2025 году выйти на число новых случаев ВИЧ не больше 100 в год. Они — реалисты. В 2017 году у них было 220 случаев [1] .

Например, тестирование. Принудительного тестирования у нас нет. Есть список профессий, где нужен тест на ВИЧ, но если результат положительный, это не означает, что человек полностью негоден: ему подыщут подходящую должность. Вот Эстония приняла шикарную программу по тестированию: у них есть рекомендации к семейным врачам, и каждый из них знает, что всем с 16 до 49 лет надо предлагать тест на ВИЧ. В Литве и Латвии этого нет — все упирается в деньги. Кстати, мне нравится идея южных российских регионов, чтобы перед регистрацией брака люди сдавали в загс справку о том, что они прошли тест на ВИЧ. Не результаты, а только что они прошли такой тест.

Что еще нужно сделать? Нам нужно больше рекламных кампаний. Когда я приезжаю в Литву, в Вильнюс, я на главных улицах встречаю плакат о ВИЧ через каждые 300—400 метров, а в Латвии это случается нечасто — государство выделяет очень мало денег на профилактику такого рода. Львиная доля профилактического бюджета уходит как раз на шприцы, а хотелось бы, чтобы напоминаний о ВИЧ было больше. Да, люди стали больше проверяться на ВИЧ в частных лабораториях, и меня это радует, но нам нужно больше целенаправленной работы с медиа, чтобы они постоянно натыкались на это «сходи проверься!».

Надо душить ВИЧ-отрицание. У нас это стало учащаться в русскоязычной среде. Я только в прошлом году имел дело с двумя тяжелыми случаями. А в Эстонии ВИЧ-диссидентство цветет очень давно. Там на 9000 с лишним ВИЧ-позитивных всего 500 человек в стадии СПИДа, поэтому у них приживаются теории, что ВИЧ не вызывает СПИД. Уже и госорганы забили тревогу.

Все это на 90—90—90 к 2020 году нас никак, конечно, не вывезет.

[1] Для сравнения: в 2017 году в Новосибирской области (численность населения — 2 779 555 человек) было зарегистрировано 4011 новых случаев ВИЧ, из них 2315 — в Новосибирске. Население Эстонии на 1 января 2018 года составляло 1 318 705 человек.

Алексей Михайлов

руководитель отдела мониторинга «Коалиции по готовности к лечению» (Россия)

— Чем занимается ваша организация «Коалиция по готовности к лечению»?

— «Коалиция по готовности к лечению» занимается, прежде всего, мониторингом закупок препаратов для лечения ВИЧ и гепатита С: что закупается, по каким ценам, в каких объемах.

— А объемов периодически не хватает…

— Да, за этим следит сайт «Перебои.Ру». Кроме того, мы помогаем коллегам из других стран проводить такой мониторинг у себя, встречаемся с фармкомпаниями на уровне региона ВЕЦА (Восточная Европа и Центральная Азия), обсуждаем, как расширить доступ к лечению, регистрацию препаратов, снижение цен. В общем, ведем кучу аналитической работы. Помимо этого «Коалиция» вместе с НКО из других стран — например, из Белоруссии и Казахстана — создала там тоже сайты для отслеживания перебоев с лекарствами; они работают очень хорошо, с помощью местных сообществ удалось многим помочь.

— В прошлом году в России снова выросло число людей с ВИЧ — еще на 104 000 человек. Из них лечением по-прежнему не обеспечена даже половина — только 46%. Опять-таки за прошлый год на 4% выросло число летальных исходов у больных с ВИЧ. Чем вы это объясняете — и рост инфекции, и рост смертности?

— Есть несколько проблем. Например, позднее выявление людей с ВИЧ. Их выявляют в плохом состоянии, предсмертном, и спасти их бывает довольно тяжело. Люди не знают о своем статусе, продолжают заниматься сексом без презерватива, соответственно, ВИЧ передается дальше. Но радует, что тестирование увеличивается. В прошлом году были протестированы 36 млн человек, и я надеюсь, что эта цифра будет расти. Кстати, увеличение общей статистики произошло в том числе за счет более широкого выявления инфекции.

Еще одна большая проблема в России (и не только) — ВИЧ-отрицатели, люди, которые не признают существования вируса иммунодефицита, говорят о заговоре фармкомпаний, призывают отказаться от тестирования и лечения. К сожалению, их слушают, не лечатся, не лечат своих детей, что приводит к смертям, о которых мы регулярно читаем в СМИ.

— ВИЧ традиционно развивается в уязвимых, так называемых ключевых, группах: у секс-работниц, наркопотребителей, у МСМ (мужчин, занимающихся сексом с мужчинами. — Ред.). Но ведь среди них тестирование поставлено плохо. О каком своевременном выявлении тогда можно говорить?

— У нас вообще тестирование долгие годы поставлено было плохо. Чтобы сдать тест, нужно было самому прийти в СПИД-центр (СЦ) или поликлинику. Сейчас появляются мобильные пункты, где тестируют и «ключевые группы», и население в целом. Допустим, НКО в Питере организует концерт, там стоят два автобуса, куда люди могут заходить и тестироваться. Эти автобусы потом ездят в «ключевые группы» и на трассы, в наркопритоны. А вот в крупных регионах, где мобильных пунктов нет вообще, если человек живет в городке с пятью тысячами населения, вряд ли он пойдет к врачу-инфекционисту, которого знает весь город. Он будет бояться, что врач кому-то расскажет, и пациенты о таких случаях нам пишут. Вот там мобильные пункты тестирования просто необходимы. Но они часто покупаются на деньги НКО, точнее, доноров. Поэтому есть только единичные регионы, где они закуплены. А в других местах это считается вообще нецелевым расходованием средств.

— После диагностики лечение начинается сразу?

— Сейчас в мире появились очень точные экспресс-тесты. В Африке, например, уже на основании теста человеку ставят диагноз, и он сразу получает лечение. Но у нас пока идут консервативным путем. Чтобы человеку официально поставили диагноз ВИЧ, он должен после прохождения экспресс-теста сначала прийти в СЦ или в инфекционную больницу и еще раз сдать анализ. Обычно человеку назначают, когда надо прийти за результатом, на уточнение может уйти неделя.

— А ведь он может и не вернуться?

— Безусловно. Всего в России 944 000 людей с ВИЧ, на диспансерном учете стоит около 700 000. То есть у нас примерно 200 000 человек, у которых выявлен ВИЧ, но где они и что они, никому не известно. В некоторых регионах пытаются найти этих людей, которые пришли в СЦ, а потом пропали. Но это инициатива каждого СЦ.

— Что нужно человеку с ВИЧ, чтобы держать болезнь под контролем?

— Речь идет о пожизненном приеме таблеток. Сейчас это АРВ-терапия, три препарата разных классов, которые эффективно подавляют вирус. В настоящий момент проводится большое исследование по пролонгированной форме, речь идет об одном уколе в месяц. Если оно будет успешным, это должно хорошо сказаться на так называемой приверженности людей к лечению. Но пока это под вопросом: неизвестно, когда такой препарат появится, сколько он будет стоить.

— А санкции сказались на ситуации с препаратами? Есть ли у нас полностью российские препараты?

— Здравоохранение практически не попало под санкции. Что касается российских препаратов, их качество постоянно мониторят, и если бы были вещи катастрофические, об этом стало бы давно известно. Пока не было ни единого случая, чтобы препараты оказались прямо некачественными.

— Но по сути-то российских аналогов нет? Импортозамещение выглядит так: мы просто фасуем импорт в коробочки, а инновационных препаратов сами не делаем?

— Субстанцию, как правило, делают Индия и Китай, сюда ее привозят и делают таблетку. Целиком и полностью российский препарат один — «Фосфазид». Он давно на рынке. И сейчас заканчиваются клинические исследования второго — «Элпиды». Так или иначе, все препараты до России доходят, другое дело, что происходит это не очень быстро. Это вина и фармкомпаний, и нашего законодательства: новые препараты должны пройти локальные клинические исследования, что замедляет их вывод на рынок года на два.

— Что конкретно происходит, когда ВИЧ переходит в летальную стадию СПИДа? Кто в этом виноват?

— Все зависит от организма. Могут вылезти разные заболевания: опоясывающий герпес, грибковые. Если у человека показатели ниже 350 иммунных клеток — это опасность туберкулеза. Поэтому всем, у кого ниже 300 клеток, рекомендуют профилактику «Изониазидом», противотуберкулезным препаратом. Но все эти заболевания означают, что человек ослаблен, менее трудоспособен. И получается, что помимо АРВ-терапии он будет платить еще за лечение этих заболеваний: либо государственные деньги, либо свои. Второй момент: у него может расти вирусная нагрузка. А это значит, что он может передать вирус своему половому партнеру. Вот одна из причин, почему мы имеем 100 000 новых случаев каждый год. А если говорить о том, кто виноват… Я лично считаю, что, если человек знал о своем диагнозе и не лечился, виноват пациент. Если причина в позднем выявлении ВИЧ, тут есть вопросы к информированию населения о тестировании.

— Как получилось, что лечение ВИЧ в России бесплатное?

— Да, человек не платит за лекарства, это лежит целиком и полностью на государстве. Это произошло очень давно, во времена, когда нам лекарства поставлял Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Потом он ушел, и государство постепенно должно было взять финансирование на себя. Это случилось не сразу, были массовые акции протеста, пациентское сообщество сильно давило, и государству пришлось взять на себя эту ответственность целиком.

— Во сколько суммарно обходится сейчас лечение бюджету?

— Общая сумма только на закупку лекарств составляет около 22 млрд.

— И меньше уже нельзя?

— Это минимум. Вообще это мало. На эти 22 млрд мы закупаем 360 000 годовых курсов при количестве людей на диспансерном учете больше 700 000. А есть еще так называемые дискордантные пары, где у одного партнера ВИЧ, а у второго — нет. Чтобы убрать риск передачи вируса, другому человеку надо обязательно принимать АРВ-препараты независимо от показателей иммунного статуса и вирусной нагрузки.

— Может ли государство влиять на ценообразование препаратов? Какие есть для этого рычаги?

— До последнего времени закупкой лекарств занимались регионы. Минздрав говорил: «Деньги там, они пускай закупают». А мы показывали в наших отчетах, что разница в ценах на препараты в разных регионах была огромной. Рычаги влияния появились только в прошлом году, когда случился переход на централизованные закупки препаратов Минздравом. В прошлом году была создана межведомственная комиссия, куда входят ФАС, Минздрав и Минпромторг, и они теперь общаются с фармкомпаниями по поводу цен и объемов. И мы видим, что на ряд препаратов цена падает в разы. Причем на те препараты, у которых нет дженериков и на которые цена не снижалась никогда. Плюс есть механизм принудительной лицензии. Когда налицо эпидемия, а компания не снижает цену, страна выдает принудительную лицензию, по которой она может производить препарат сама. Это часто больше устрашающий фактор, но он работает.

— И до каких пределов можно снизить цену?

— Ну вот один комбинированный препарат еще в 2013 году стоил около 3500 рублей за упаковку. И фармкомпания говорила: снизить нереально, это по себестоимости. Как только появились дженерики, они снизили цену до 900, а в этом году Минздрав закупит его за 250 рублей. Понятно, что препарат не такой уж новый. Но это показывает, что снижать можно очень сильно.

Но у централизации есть и негативная сторона. В начале прошлого года, когда был переходный период, случились самые массовые перебои с лекарствами за последние пять лет. Только из Свердловской области нам поступило более 100 сообщений о том, что людям меняли схемы без медицинских показаний, объясняя это отсутствием препаратов. Перебои были в Алтайском крае, Томской, Новосибирской областях и не только.

— И как с этим справляться?

— Это не признавали до последнего. Тем не менее пациенты получили от регионов ответы, что да, перебои есть. Эти сведения перенаправили в Минздрав и Роспотребнадзор, в результате губернаторы услышали и выделили деньги.

— А кто инициирует такие встречи с чиновниками?

— Часто само пациентское сообщество в тех регионах, где есть перебои, откуда пишут нам сами или где мы видим, что могут закончиться препараты. Если мы не можем приехать, мы готовим ребят в регионах, даем им информацию, чтобы они могли донести ее до своих властей.

— То есть НКО могут влиять на государственные решения?

— Раньше пациентское сообщество часто заявляло о себе громкими акциями: например, приносили гробы к Минздраву, приковывались цепями напротив здания администрации президента. Сейчас такими акциями трудно добиться результата. При общении с госчиновниками более эффективны дипломатия и переговоры, они слышат хорошо прописанные, просчитанные аргументы с доказательной базой.

— А как должны взаимодействовать государство и НКО в профилактике ВИЧ?

— Государство должно давать деньги на работу НКО, которые умеют заниматься этим делом и могут это доказать.

— Пока, например, снижение вреда — профилактическая работа с наркопотребителями — случается в виде исключения.

— Опыт, скажем, Санкт-Петербурга доказывает, что снижение вреда работает и наркопотребители приходят в СЦ. А это люди, которые никуда лишний раз не пойдут. Или в Санкт-Петербурге открыт кабинет, где меняются шприцы и раздаются презервативы, и это сделано на деньги города. Кто-то может счесть, что это «не та» профилактика. А для меня «не та» профилактика — это когда я приезжаю в регион, а там везде висят плакаты «ВИЧ есть» и в местном СЦ лежат тонны брошюр — и на этом все. А вот, например, в Волгограде на столиках в СЦ лежат презервативы. Но не каждый регион это поймет и закупит, потому что их могут тоже обвинить в нецелевом расходовании средств. Это то, к чему должны стремиться активисты в регионах: они должны договариваться с властями, показывать им, как и что эффективно.

— А, кстати, у нас появились сильные сообщества наркопотребителей, МСМ, секс-работниц?

— Они сильны в нескольких регионах. Свердловская область, Санкт-Петербург — там хорошо работают с секс-работницами, к примеру. Но в масштабах страны… У нас, по сути, 85 маленьких государств, у каждого — свои законы, и свои НКО общаются со своими чиновниками. Многое решает в регионе губернатор, его команда, а не Москва. Поэтому в каком-то регионе запускают шарики в небо в качестве профилактики, а в каком-то — открывают пункты снижения вреда. Нужна постоянная коммуникация с НКО. Власти регионов должны не раз в год на 1 декабря делать круглый стол и говорить о статистике для СМИ, а постоянно работать с НКО. И это должны быть не «ручные» организации, которые периодически создаются и с которыми якобы идет взаимодействие. Только там, где работают люди с большим опытом, будет реальный результат.

— В прошлом году, спустя лет 20 после начала эпидемии, в России была принята Стратегия по борьбе с ВИЧ на ближайшие годы. Нужной ли она оказалась?

— То, что она появилась, — это огромный плюс в плане взаимодействия НКО и госсектора. Потому что чиновникам уже не отвертеться, в стратегии это взаимодействие прописано. Опять же благодаря этому документу пошло снижение цен. Охват лечением у нас должен увеличиваться и к 2020 году достигнуть 80%. Соответственно, если поставлена такая цель, чиновникам предстоит отчитываться. В стратегии не все охвачено, но очень много организаций вносило в нее свои предложения, которые принимались часто с боем. В целом хорошо, что стратегия появилась.

— В прошлом году из Резервного фонда были выделены дополнительные 4 млрд на борьбу с ВИЧ.

— И это тоже заслуга пациентского сообщества. Опять же оно билось за внесение современных препаратов в список ЖНВЛП, и это тоже удалось.

— Но в этом году снова перебои с препаратами…

— Да, мы снова получаем сообщения из Алтайского края, Башкортостана, Тамбовской области о том, что некоторых препаратов уже нет. А в ряде регионов препараты дают на более короткий срок: не на три месяца, а на месяц. Это говорит о том, что препараты в регионе заканчиваются.

— То есть ничего не изменилось?

— Нет, изменились масштабы бедствия по сравнению с прошлым годом. В 2017 году на этот месяц (апрель) сообщений было очень много. А сейчас минздравы в регионах сообщают о том, что у них есть запасы благодаря дополнительным четырем миллиардам. И они смогут обеспечивать пациентов чуть ли не до осени.

— Да, в прошлом году чиновники говорили, что на закупку лекарств для ВИЧ-инфицированных будут выделены в России большие деньги и все наладится. Вот выделили эти миллиарды. А сейчас они на что надеются?

— Мне кажется, в этом году мы еще мало куда сдвинемся. Есть вероятность, что показателей стратегии по достижению охвата лечением мы не достигнем. Но есть надежда опять-таки на снижение цен на препараты. В прошлом году удалось закупить сразу на 80 000 курсов больше, чем в 2016 году. Это очень много. Произошло это за счет того, что были снижены цены на «Калетру», например, которая съедала до 25% бюджетных денег. Было закуплено много «Эфавиренза», чуть ли не 50%. Но «Эфавиренз» — хороший препарат, который быстро снижает вирусную нагрузку, однако не всем подходит. И есть такая цифра: более 27 000 людей в прошлом году сошло с лечения. Причин мы не знаем, но, я думаю, одни из них — это срочная смена схем при перебоях в начале года и «Эфавиренз», который не на что поменять. Людям говорили: либо пей его, либо не пей. Ничего другого мы предложить не можем.

— А почему он не всем подходит?

— У некоторых пациентов появляются цветные сны, галлюцинации, «вертолеты» и другие побочные эффекты. Другое дело, что пациент может за несколько недель к ним адаптироваться, но как это сделать, должен объяснить врач. А у врачей времени нет. На пациента дается 10—15 минут. И пациент либо сам выискивает на форумах, что делать с «побочками», либо сидит с врачом до последнего, пока тот ему не объяснит. Либо бросает.

— Среди протестированных есть довольно много иностранцев с ВИЧ+. Как у нас в этой сфере обстоит с мигрантами?

— Здесь правительства должны в рамках, к примеру, Таможенного союза сделать пилотный проект между странами. Посчитать, сколько денег нужно на пациента, и работать вместе. Потому что при таком низком охвате лечением у России сегодня просто нет возможности лечить мигрантов. Кстати, есть закон, что если у человека выявляют ВИЧ, то он подлежит депортации. Но я лично знаю армян — все это люди с семьями, — которые, имея ВИЧ и живя в России, не состоят на учете. Они ездят на родину за лекарствами либо им присылают препараты друзья и родственники. Но они не сдают анализы, не знают, действует ли терапия, потому что боятся элементарной высылки. И вот в Армении готовы брать на себя финансовую ответственность за то, чтобы обследовать этих людей у нас. Нужно разработать программу, по которой, если человек с ВИЧ-инфекцией выявляется в России и у него есть разрешение на работу, его страна готова платить за тестирование и привозить ему таблетки. Надо найти механизм, чтобы человек спокойно получал в России лечение и его не высылали. Если человек на эффективной терапии, то он не может передать вирус дальше. И все, вопрос с мигрантами будет закрыт.

— Что из иностранного опыта мы, в принципе, можем еще перенять?

— К примеру, все то же экспресс-тестирование, на основании чего можно ставить диагноз и сразу давать человеку лечение. У нас вон Алтайский край столкнулся с тем, что у них не было врачей, а медсестра просто не имела права выписывать лекарства даже прежним пациентам. В ряде стран такого нет, там обычная медсестра, если человек на лечении, может дать рецепт. Но, насколько я знаю, Минздрав постоянно ездит в другие страны для обмена опытом.

— При этом в Европе эпидемия остановлена, а у нас нет — и даже наоборот. Все-таки что и кто больше всего мешает сейчас в России бороться с ВИЧ?

— В первую очередь — недостаточное финансирование на лечение и на профилактику. Я уже говорил, что в прошлом году были протестированы 36 миллионов человек. И если тестирование будет проходить такими же темпами, то людей будут выявлять все больше и больше. И тут встанет вопрос: чем мы будем их лечить, если денег у нас есть на 360 — максимум 400 000 человек? Если мы будем лечить всех, то мы стопроцентно остановим вирус.