Сколько человек может жить со спидом

Владимир Маяновский уже 15 лет живет с ВИЧ и проходит терапию. МОСЛЕНТЕ он рассказал о бизнесе и общественной деятельности, новорожденной дочери, бесплатной терапии, завещании и новых препаратах без побочных эффектов.

— Как вы узнали о своем диагнозе?

Пятнадцать лет назад у меня стало плохо со здоровьем, я попал в больницу. Там меня обследовали, я сдал все анализы, а через неделю мне сообщили, что у меня ВИЧ-инфекция. Сказали, что судя по состоянию, она у меня в организме присутствовала уже довольно долго. Вероятнее всего, это был гетеросексуальный путь передачи инфекции половым путем: внутривенно наркотики я никогда не употреблял, у меня не было секса с мужчиной, так что остается думать на женщин. Хотя достоверно определить источник заражения сложно, у меня были и хирургические вмешательства, но там вероятность значительно меньше.

— Как вы такую новость восприняли? Как отреагировали друзья и близкие?

Я сразу написал завещание, потому что тогда считал, что жизнь моя закончилась, тем более, что общее состояние здоровья тогда было очень плохое.

В первые же дни я рассказал о диагнозе сестре и ее мужу. Сестра это все поняла и приняла меня таким, мы нормально поговорили. Родителям не говорил, боялся за их здоровье, они уже старенькие.

Чуть позже я рассказал своим близким друзьям. С ними мне тоже повезло: хотя времена были далекие — и стигма, и дискриминация процветали, но друзья мой диагноз приняли, и все продолжают общаться со мной по нынешний день. На наши хорошие отношения это не повлияло.

С первой женой я развелся за два года до того, как узнал о своем статусе. Я ей сообщил, она проверилась — и там все в порядке, она здорова.

— С работ вас не увольняли, узнав о том, что вы — ВИЧ-позитивный? Вам приходилось отстаивать свои права?

Свои права всегда приходилось отстаивать, но больше не на работе, потому что у меня жизнь так сложилась, что я всегда работал на руководящих позициях: возглавляю бизнес, связанный со сдачей помещений в аренду, а теперь и общественную организацию «Объединение людей, живущих с ВИЧ». А в медицинских учреждениях, особенно лет десять назад, часто получал отказ в медицинской помощи.

Взятие крови во время сдачи теста в московской поликлинике. По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ

— А как быть в таком случае? Искать вариант платного лечения?

Все это зависит от человека и стадии принятия диагноза. В первое время, когда мне отказывали в оказании медицинской помощи, я искал альтернативные пути лечения. Понимаете, какая ситуация: раньше была такая система, что на карте ставилась пометка — код, который обозначал, что вы инфицированы. Зная об этом, практически каждый врач в поликлинике пытался тебе отказать в обслуживании. А чуть позже я разобрался в вопросе и стал отвечать: «Нет, по закону вы должны меня принимать». Доходил до главного врача и получал медицинские услуги там, куда обращался.

— С чем были наиболее серьезные проблемы? Со стоматологией, как у Павла Лобкова? Он 1 декабря в эфире канала «Дождь» рассказывал, как тяжело было найти стоматолога, который согласился установить ему имплант.

Павел с этими проблемами столкнулся 12 лет назад, тогда все было намного сложнее. Сейчас такие проблемы решаются легче, и импланты ставят. Понимаете, вам могут где-то отказать, но это повлечет серьезные последствия, вплоть до отзыва лицензии, если начать жаловаться в департамент. По закону ВИЧ-позитивным не имеют права отказывать в медобслуживании. Тем, кто это может, иногда приходится покричать. Кто-то решает подобные вопросы через юриста.

Да, и у меня со стоматологами были проблемы. Пятнадцать лет назад даже бригада скорой помощи, узнав, что у тебя ВИЧ-инфекция, не всегда соглашалась принимать и везти тебя в больницу. И внутривенные инъекции отказывались делать, не хотели связываться. Сейчас, конечно, такого уже нет, слава Богу, но раньше такая тема присутствовала.

А когда вы идете в платную поликлинику, там, в принципе, не возникает никаких проблем. Потому что по закону вы не обязаны заявлять о том, что инфицированы.

— Я недавно обращался в стоматологию по страховке, надо было заполнять анкету, где был вопрос про ВИЧ.

По закону вы не обязаны об этом сообщать, и никто вас не в праве к этому принудить. А врач должен в каждом пациенте видеть источник повышенной опасности. Так что каждый раз вы поступаете на свое усмотрение: хотите пишите, хотите — нет. Лично я сейчас при анкетировании сообщаю, что я ВИЧ-позитивный. Делаю это из-за того, что существуют определенные современные препараты, методы лечения, иммуностимуляторы, противопоказанные ВИЧ-позитивным. Я надеюсь, что врач об этом знает и будет учитывать при назначении лечения.

— Как проходит терапия в Москве? Здесь легче получить лечение и необходимые препараты, чем в других регионах России?

Раньше в этом смысле Москва отличалась от регионов в лучшую сторону. Опять же, если вспоминать, что было лет десять назад: терапия была доступна только в Москве, по стране — нет. Сейчас ситуация складывается таким образом, что, в принципе, по госзакупкам лекарства для терапии ВИЧ поставляют во все регионы.

В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех, первых выявленных инфицированных свозили на Соколиную гору. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию.

В некоторых регионах России в этом году наблюдались незначительные перебои с терапией, это было связано с неправильным проведением закупок. Лекарство могло закончиться, но лечение не прерывали, а заменяли схемы, по которым оно проводится, препараты. Без терапии теперь никто не остается. А со следующего года таких проблем быть уже не должно, потому что теперь будут централизованные поставки препаратов в регионы.

— Как человек, узнав, что он ВИЧ-позитивен, попадает на программу? Ему самому сколько приходится платить за лечение?

На программу у нас ставят быстро: человек становится на учет в московском эпидемцентре. И как только появляются показания для терапии, она выдается в полном объеме абсолютно бесплатно. Так же бесплатно в московском эпидемцентре лечат и гепатиты, хотя эта терапия еще более дорогостоящая.

Лечиться за свои деньги очень дорого, но я не знаю людей, которые так поступали бы. К тому же, когда человека ставят на диспансерный учет, то весь скрининг, все анализы, тоже довольно дорогостоящие, бесплатны, как и лечение. Вообще ни копейки платить не надо.

Лаборантка проводит анализ крови на ВИЧ-статус. По данным Роспотребнадзора, около 54 процентов больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42 процентов — при гетеросексуальных половых контактах

— От терапии есть побочные эффекты?

Они были раньше, когда пили по 20 таблеток раз в четыре часа. Сейчас с каждым годом терапия обновляется, от новых препаратов побочных эффектов практически нет. Есть индивидуальная непереносимость каких-то препаратов, но их врачи меняют. Так что все терпимо, с этим можно жить.

— Импортозамещение касается и лекарств. Иностранного производства препараты для терапии ВИЧ в Россию перестанут поставлять? Вас это коснется?

Лекарства, которые мы получаем, входят в перечень жизненно важных препаратов, который есть в Минздраве. Импортозамещение идет достаточно давно, уже закупается значительная линейка препаратов российских производителей. А препараты, аналогов которым у нас не делают, государство продолжает закупать. И мы не особо переживаем по этому вопросу.

Отечественные препараты стали активно появляться в последние два года. Нужно больше времени, чтобы их оценить, но пока никто не жалуется. К нам, в «Объединение людей, живущих с ВИЧ», с этим не обращаются. Если будут, значит будем реагировать, работать по качеству.

— Насколько ВИЧ-позитивному реально сейчас найти супруга, создать семью?

Все зависит от человека и того, как он принимает свой диагноз. Для тех, кому это сложно, существует в Москве служба знакомств для ВИЧ-положительных, есть группы взаимопомощи. Там можно встретить своего человека: партнера или будущего супруга. Из года в год стигмы и дискриминации становится все меньше, таких групп — все больше.

Многие находят себе ВИЧ-отрицательных партнеров и живут дискордантными парами, где один партнер — ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный. Если они проходят терапию, то практически не могут заразить своего партнера. И все рожают детей: и в дискордантных парах, и в парах, где оба партнера ВИЧ-положительные.

Так что все сейчас зависит от самого человека: если он коммуникабельный — ему легче, если он закрытый, необщительный — у него, как и в любой другой жизненной ситуации, будет больше проблем с тем, чтобы создать семью.

— Можете рассказать о своей семье, детях?

Да, у меня трое детей: один был рожден до ВИЧ-инфекции, двое других родились уже после этого, в новом браке. Слава Богу, средний пацанчик у меня снят с учета уже. Младшая дочь родилась две недели назад, первые анализы — отрицательный статус, но детей все равно наблюдают. Сейчас мы даем ей противовирусные препараты, которые детям положены.

Надеемся, что дочь тоже будет здоровой, мы делаем для этого все, что необходимо. В Москве 98 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных родителей, снимаются с учета, так как у них нет инфекции. Оставшиеся два процента лично я списываю не на то, что врачи плохо работают, а на то, что бывают такие мамы, которые в период беременности продолжают принимать наркотики внутривенно. А если планировать ребенка и подходить к этому серьезно, шансы на то, что он будет здоровым, почти стопроцентные.

— Как проходят роды и как медики контролируют состояние новорожденного ребенка в такой семье, как ваша?

Пока мама беременна, ей начинают давать комплекс препаратов, чтобы снизить вероятность передачи ВИЧ. Когда ребенок находится в утробе, он не может получить инфекцию, это может произойти только во время прохождения родовых путей. Или если мама, не зная, что у нее ВИЧ-инфекция, будет кормить грудным молоком.

В центре по профилактике и борьбе со СПИДом. В России около 1 процента людей живут с ВИЧ, 30 процентов не знают об этом. Около 40 процентов выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста

Рожают, как правило, в специализированных роддомах, там маме ставят капельницу с противовирусным. Как только ребенок рождается, ему сразу дают противовирусный препарат. И сразу берут анализ. Если все правильно было сделано, ВИЧ-инфекции у ребенка нет.

Смотрите так же:  Лекарства от простуды и кашля список

В соответствии с действующим сейчас постановлением ребенка до двух лет контролируют в СПИД-центре. Постоянно берут анализы, смотрят его самочувствие, состояние. В принципе врачи уже к девятимесячному возрасту с вероятностью, близкой к ста процентам, говорят: «Все, у вашего ребенка вируса нет». Но в соответствии с нормативами смотрят и проверяют его до двух лет. Это как дополнительный контроль. Потом дают справку, что ребенок здоров.

— Можете просто и доходчиво объяснить, почему ВИЧ-положительных друзей, коллег и родственников не надо вычеркивать из телефонных книжек и удалять из своих соцсетей? Почему вас не надо бояться?

Нынешнее общественное мнение по поводу ВИЧ-позитивных было создано и раздуто СМИ в перестройку. Ведь фактически это заболевание, которое по течению, по своей хронологии и конечному результату — тот же вирусный гепатит С. Но к людям, у которых гепатит С, у нас нет такого отношения, как к ВИЧ-положительным. Почему? А вы вспомните хотя бы заголовки публикаций конца 1990-х годов: «СПИД — чума XX века», «Презервативы не предохраняют от СПИДа», «СПИД передается через укусы комаров», «Проститутки намеренно заражают клиентов СПИДом». Поэтому у нас в массе своей люди до сих пор боятся, что ВИЧ можно получить через рукопожатие, поцелуй или поев из плохо вымытой тарелки.

Ситуация с отношением к нам прессы и людей молодых в последние годы меняется, главным образом оттого, что в России уже почти миллион ВИЧ-позитивных. Теперь в кругу общения молодежи часто встречаются ВИЧ-инфицированные, потому что это, как правило, люди моложе 35 лет. И те, кто с ними сталкиваются в повседневной жизни, и видят — что у них и как, гораздо проще к этому относятся. Но у нас, я считаю, по-прежнему недостаточно информируют население о том, что такое ВИЧ-инфекция, как она передается и как ее избежать.

А передается она только тремя путями: первый — из крови в кровь, при этом достаточно большое количество крови инфицированного должно попасть в кровь другого человека. Недостаточно испачкаться в чужой крови. Второй — половой путь передачи. И третий путь — передача вертикальная: от матери к ребенку или при вскармливании грудным молоком. Все, других путей передачи ВИЧ-инфекции не было никогда и, надеюсь, не будет.

— На сколько лет вперед ВИЧ-позитивный может планировать свою жизнь?

Сейчас хорошие препараты, и ВИЧ-инфекция считается уже не смертельным заболеванием, как это было раньше, а хроническим. Насколько может планировать в наши дни свою жизнь человек с сахарным диабетом? До глубокой старости, если он следует предписаниям врачей. У нас схожая ситуация. Раньше смертность ВИЧ-позитивных была большая, пока не было терапии. Продолжительность жизни инфицированных составляла в среднем десять лет. Сейчас все уже не так. Сейчас умирают в основном те, кто не знает, что у них ВИЧ-инфекция, или узнает об этом очень поздно, на стадии СПИДа. А если человек знает, что у него положительный статус, получает препараты, анализы у него в норме, то он живет своей жизнью и живет долго. Даже медики говорят, что при нынешних препаратах можно прожить на терапии всю жизнь, сколько тебе Господь отвел.

— Какие ограничения на вас накладывает ваш позитивный статус? В чем вы вынуждены теперь себе отказывать?

У меня, например, образ жизни не изменился. Я по пристрастиям своим — среднестатистический россиянин: не алкоголик, но по праздникам могу выпить. Я курю сигареты, при этом иногда хожу в спортзал, люблю прогуляться на природе, в парках. На рыбалку езжу. Все как было, так и осталось.

— Тем, кто здоров, кто ВИЧ-негативен, вы можете что-то порекомендовать?

Хотя бы раз в год сдавать анализ на ВИЧ. Это сейчас бесплатно, анонимно и делают везде, начиная с обыкновенных поликлиник.

Как жить с ВИЧ?

Вирус иммунодефицита человека. Для того, кто слышит от врача этот диагноз, он звучит, по меньшей мере, как приговор. И проблема здесь не только в растерянности как дальше жить со СПИДом, огромную проблему сегодня составляет и морально-этическая сторона вопроса. К сожалению, общество еще не научилось принимать на равных людей, которые заражены вирусом. Однако, даже заразившись, можно прожить долгую, полноценную, а главное счастливую жизнь.

Как живут люди с ВИЧ?

Проблема большинства обладателей вируса ВИЧ – недостаточная информированность о своей болезни. Правило «предупрежден — значит, вооружен» действует и в этом случае. И для начала коснемся того, что должен знать не только заразившийся, но и каждый человек живущий на нашей планете:

1. В ответах на вопрос, сколько живет вирус ВИЧ, существует огромное количество заблуждений. Во время лабораторных исследований концентрация вируса превышает ту, что встречается в природе как минимум в 100.000 раз. В таких объемах он может прожить до трех суток. Но, учитывая, что в природе такого количества вируса не бывает, ответ на вопрос, сколько живет ВИЧ вне организма остается однозначным – всего несколько минут.

2. Другой случай – сохранность вируса в использованных шприцах и иглах. Во время многочисленных исследований было обнаружено, что в тех шприцах, где был большой объем крови, и присутствовала постоянная температура хранения, вирус ВИЧ мог прожить до 48 дней. Именно поэтому в целях профилактики повторно использовать шприцы категорически запрещено.

3. Множество мифов связано с возможностью передачи ВИЧ через слюну. Например, во время поцелуя. Здесь важно запомнить – при чихании, кашле и поцелуе концентрация вируса настолько низка, что заражения не произойдет. Сегодня насчитывается лишь три основных пути передачи ВИЧ:

  • половым путем (через сперму и выделения из влагалища);
  • через кровь и при использовании нестерильных шприцев и игл;
  • ребенку от беременной матери: через плаценту пока плод в утробе, через кровь во время родов, в период лактации во время грудного скармливания.

4. Люди часто путают такие понятия как ВИЧ и СПИД. Важно знать, что это не одно и то же. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) – это одна из стадий ВИЧ. Человек может годами быть носителем инфекции, но так и не дойти до того, чтобы возник СПИД.

5. Большинство людей интересует вопрос, как долго живут с ВИЧ. Точного ответа на этот вопрос не существует, так как невозможно измерить продолжительность жизни одного зараженного человека. Эпидемия СПИДа возникла немногим более 25-ти лет назад. Некоторые из первых зараженных людей живут до сих пор. К тому же совсем недавно появились эффективные методы остановки развития ВИЧ и восстановления здоровья.

Можно ли жить с ВИЧ?

Обнаружив у себя ВИЧ или СПИД, многие не знают, как жить дальше. Они могут пуститься во все тяжкие или наоборот впасть в глубокую депрессию. Но стоит помнить, что даже с таким страшным диагнозом можно жить полноценной жизнью. Важно лишь не допустить развития инфекции. А для этого нужно придерживаться определенного образа жизни:

  1. Правильно питаться. В рационе большого ВИЧ должно быть много белков (рыбы, мяса, птицы, орехов, бобовых и молочных продуктов). Дополнительно следует принимать мультивитамины.
  2. Заниматься физической культурой. Занятия гимнастикой и спортом не только укрепят здоровье, но и помогут справиться с тревожностью и депрессией. Полезными являются аэробные упражнения, гимнастика и силовые тренировки в тренажерном зале.
  3. Снизить или вовсе исключить вредные привычки. Употребление алкоголя в небольших количествах не нанесет никакого вреда. Что касается курения – оно вредно для здоровья, но на ВИЧ никак не влияет.
  4. Предохраняться во время полового акта. Незащищенный секс намного опаснее для самих ВИЧ-положительных, так как инфекции передающиеся половым путем могут ухудшить состояние иммунитета. Сюда же относятся сифилис и оппортунистические инфекции. Например, цитомегаловирус.

Ученые продолжают работать над вакцинами против вируса имуннодифицита и достигли немалых успехов в этой области. Несмотря на то, лекарство, полностью истребляющее инфекцию, пока не создано, образ жизни и вспомогательные средства дают человеку шанс остановить развитие вируса и даже избавиться от него.

Но есть вопросы, которые касаются не только борьбы с инфекцией. По сей день не решенными остаются многие этические проблемы отношения к людям, живущим с ВИЧ и СПИД. Возникают они по той причине, что большинство окружающих просто не знает, как жить с ВИЧ-инфицированным и предают его дискриминации. Между тем было доказано, что через бытовой контакт вирус не передается. К тому же с 1995 года все ВИЧ-положительные люди и больные СПИДом защищены на государственном уровне и имеют такие же права, как и остальные граждане. Любая попытка дискриминации в любой стране является наказуемой. И это лишний раз подтверждает то, что ВИЧ – это не приговор, а возможность прожить полноценную жизнь с более тщательной заботой о своём здоровье.

Современное лечение позволяет больным с ВИЧ жить долго — эксперт

МОСКВА, 20 мая — РИА Новости. Продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией при современной терапии и раннем обращении к врачу, по расчетам американских ученых, почти не отличается от продолжительности жизни неинфицированных, заявил РИА Новости руководитель Федерального центра СПИД, академик РАМН, профессор Вадим Покровский накануне Всемирного Дня памяти людей, умерших от СПИДа.

Ежегодно каждое третье воскресенье мая во всем мире проводится День памяти людей, умерших от СПИДа. Впервые этот день отмечался в 1983 году в Сан-Франциско (США). Из Сан-Франциско пришла и символика движения против СПИДа — красная ленточка. Она стала непременным атрибутом эмблем всех организаций, занимающихся профилактикой и лечением этого заболевания, а также защитой прав больных.

По данным Роспотребнадзора, в 2011 году умерло более 18 тысяч ВИЧ-инфицированных, всего с 1987 года, когда в России стали регистрировать случаи ВИЧ-инфекции, умерло 109 тысяч больных.

Ной-хау в терапии

По словам Покровского, в США было проведено исследование, согласно которому человек, заразившийся ВИЧ в 25 лет, с помощью современного лечения может прожить еще 60 лет.

«Но это только расчетные данные, потому что современное лечение включает терапию тремя препаратами, а такая терапия стала применяться в США только в 1997 году», — пояснил академик. Конечно, у такого лечения много побочных эффектов и длительное применение этих препаратов может привести к серьезным поражениям различных органов человека. «Поэтому все время пытаются делать новые препараты, которые бы не обладали отрицательными действиями», — добавил он.

Покровский сообщил, что сейчас в мире зарегистрировано около 30 препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, из которых можно составить несколько тысяч комбинаций для подавления вируса.

При этом он отметил, что принимать всю жизнь препараты с одной стороны проблематично для пациентов и с другой стороны дорого для государства. «Поэтому сейчас в мире идут разработки препаратов, которые бы полностью уничтожали вирус. Но проблема заключается в том, что ВИЧ встраивается в геном человеческих клеток и в некоторых клетках он может жить десятилетиями», — заметил Покровский.

Смотрите так же:  После лечения ангины остались гнойники

Если даже человек принимает лекарства, некоторые вирусы могут находиться в «спящем состоянии», а когда прекращает прием лекарств, эти вирусы начинают размножаться. «Поэтому теоретическая задача ученых и врачей заключается в том, чтобы научиться убивать вирус непосредственно в геноме. Один из подходов в решении этой проблемы это так называемая генная терапия», — пояснил профессор.

В мире по этому принципу получен один случай излечения от ВИЧ-инфекции — это пациент из Германии, отметил академик. Он напомнил, что у этого больного кроме ВИЧ-инфекции было заболевание крови, и врачи полностью заменили ему костный мозг. «В результате все его клетки стали не восприимчивы к ВИЧ. Сейчас он жив и у него третий или четвертый год не определяют присутствие ВИЧ», — добавил эксперт.

Отечественный генный препарат

Покровский сообщил, что российские специалисты Центрального института эпидемиологии Роспотребнадзора также ведут активные разработки препаратов против ВИЧ-инфекции на генной основе. «Мы зарегистрировали патент на препараты, которые как раз воздействуют на генном уровне и сейчас уже намечена программа клинического испытания этих препаратов», — сказал профессор.

Он отметил, что группа данных препаратов сейчас проходит стадию доклинических исследований, и практически готова для исследования на людях. «Но, к сожалению, современные испытания занимают слишком много времени, поскольку здесь совершенно новый подход, новые требования к безопасности должна быть у этих препаратов и плюс время, необходимое для наблюдения и для окончательных результатов», — добавил Покровский.

Он отметил, что самая дорогостоящая часть испытаний — это как раз клинические исследования на людях, и желательно, чтобы эти испытания проводились на большом количестве пациентов, чтобы признали препарат эффективным. «Денег, конечно, нет, но мы ищем. Мы обратились в несколько инстанций, где можно получить финансирование. Надеюсь, мы его получим», — сказал профессор.

Покровский сообщил, что за рубежом часть таких препаратов уже дошли до клинических исследований. «Но все-таки у нас есть шанс не отстать», — считает академик.

Больных все больше

Покровский также сообщил, что в этом году государственные закупки антиретровирусных препаратов произошли раньше, чем в предыдущие годы. «Но у нас сейчас другая проблема: количество ВИЧ-инфицированных растет гораздо быстрее, чем их берут на лечение», — сказал Покровский.

Он напомнил, что в прошлом году было зарегистрировано порядка 62 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции, а суммарно на лечении находится порядка 100 тысяч человек. «И в этом году темпы (выявления новых больных) не снижаются, поэтому конечно есть большая проблема», — считает эксперт. Около 15 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции уже зарегистрировано в первом квартале текущего года, добавил Покровский.

По его словам, многие пациенты обращаются за лечением на позднем этапе, когда лечение не так эффективно, как хотелось бы. «У нас очень много смертей, которые связаны в основном с поздним началом лечения», — заметил Покровский. По его словам, средний возраст умершего, зараженного ВИЧ-инфекцией, в России составляет 31 год. Однако в основном эти больные умерли от передозировки наркотиков, от насильственных смертей, от суицидов, заметил эксперт.

Как научиться жить с ВИЧ: личный опыт

О личном

Узнав о своем ВИЧ-статусе 16 лет назад, я прошла через страх, дискриминацию и депрессию. Тогда диагноз был для меня настоящим клеймом: в маленьком городе не было ВИЧ-активистов и соцработников, получить помощь и информацию было неоткуда.

Врачи заявляли, что мой ребенок не сможет быть здоровым, а сама я проживу не больше 5 лет. Некоторые просто заворачивали в бумагу ручку, чтобы я расписалась, не давали зайти в кабинет, писали на медицинской карточке красным слово «ВИЧ», чтобы все это увидели. В тот момент я чувствовала себя изгоем, и даже подумать не могла, что когда-то смогу открыто говорить о своем заболевании.

Сейчас внутренне я ощущаю себя свободно и спокойно. Конечно, хочется, чтобы появилось лекарство, и все мы выздоровели. Но пока я живу, как все люди с хроническими заболеваниями.

О принятии ВИЧ-статуса

Люди, узнав о статусе, переживают сильнейший стресс. Главное, что их интересует — будут ли они жить. Но без качественной информации и поддержки стресс приобретает хронический характер и, как результат, рождается депрессия, самостигма и самодискриминация. Важно понимать, что ВИЧ — это контролируемый вирус. Человек будет жить долго, счастливо и реализовано, если сам этого захочет, а принимая антиретровирусную терапию (АРТ), можно строить семью, рожать здоровых детей, воплощать все свои планы и мечты.

Без поддержки и фундаментальных знаний о ВИЧ и АРТ, человек может отказаться от лечения. Но это не значит, что он не готов заниматься сексом, распространяя инфекцию дальше. Первое, что должен сделать ВИЧ-инфицированный человек — встать на учет в центр СПИДа, диагностировать состояние своего иммунитета, получить лечение и консультативную поддержку.

Принятие статуса происходит, когда пациент перестает отрицать свою болезнь и берет ее под контроль. У всех людей разные психотипы, и женщинам часто требуется больше времени, чтобы принять ВИЧ-статус. У них больше вины и страхов из-за гендерной роли, отведенной в нашем обществе: испокон веков именно женщина была ответственна за здоровье в семье, она рожает и испытывает личную вину, если ребёнок не здоров. Не получив качественной информации и поддержки, она может отказаться от будущего, а в состоянии хронического стресса или депрессии у неё порой просто нет решительности и сил к действиям.

О лечении и страхе

Антиретровирусная терапия — это основной помощник и «волшебная палочка» для ВИЧ-инфицированных, но если ее навязывать, пациент просто возьмет таблетки и выбросит их в унитаз. К нам в группу часто рекомендуют женщин, которые не хотят принимать лечение. Они находят для этого разные причины.

Негативную лепту вносят сайты и форумы СПИД-диссидентов. Человек узнает о ВИЧ-статусе, ныряет в интернет и находит там огромное количество дезинформации. Психика в данный момент настроена воспринять ее как истину, ведь первые этапы принятия любого диагноза — отрицание и гнев.

Я верю в Бога и уважительно отношусь к верующим, но среди них есть люди, которые стараются не общаться с соцработниками, верят в исцеление, не сдают анализы и не принимают АРТ. К сожалению, потом многие из них оказываются в стационаре с 4 стадией ВИЧ, когда без интенсивной терапии уже не обойтись. Кого-то из них уже не удается спасти.

Многие банально бояться «химии», которую придется принимать всю жизнь. Важно донести до пациентов, что если возникают побочные эффекты, их всегда можно устранить.

О стигме и дискриминации ВИЧ-инфицированных

Чтобы остановить эпидемию, все ВИЧ-инфицированные должны принимать АРТ. Но барьером к лечению является стигма и дискриминация, в том числе и со стороны медработников. Мы не можем гарантировать, что врач будет относиться к человеку толерантно, потому что качественной подачи информации о ВИЧ нет ни в школах, ни в институтах – в том числе и медицинских.

Не стоит говорить в лоб врачу «я ВИЧ-инфицирован»: от этого будет зависеть, окажут ли вам сейчас необходимую помощь. Но разговор должен происходить на равных: «Да, у меня ВИЧ, я принимаю терапию и надеюсь, что вы знаете, что это такое. А если не знаете — я готов вам рассказать».

Конечно, сегодня в Украине уже нет такого ужасающего невежества по отношению к ВИЧ-инфицированным, как 16 лет назад. Но результаты исследования «Показатель уровня стигмы ЛЖВ. Индекс стигмы 2016» USAID/RESPECT свидетельствуют, что стигма есть, и темпы ее снижения очень невелики: за 6 лет показатель упал с 82% до 76%. Если человек живет в селе, ему почти наверняка придется столкнуться с дискриминацией и разглашением статуса. Нередко в таких случаях пациентам приходится менять место жительства и полностью рушить свой жизненный уклад.

Людей нужно просвещать не только в больших городах, но и в селах, потому что там они более уязвимы. К счастью, сегодня существует проект USAID RESPECT, реализуемый «Сетью ЛЖВ». Он направлен на просвещение врачей и медсестер, обучает их оказывать помощь людям, живущим с ВИЧ, относиться к ним непредвзято.

О взаимоподдержке ВИЧ-позитивных женщин

47% нововыявленных ВИЧ-инфицированных — женщины, а в возрастной группе от 14 до 25 лет девушек большинство — 75%. Именно поэтому нужно делать гендерно-ориентированные программы, проводить консультации относительно сексуального и репродуктивного здоровья.

Группа взаимопомощи ВИЧ-инфицированных женщин «Киянка+» существует 3 года, и сейчас в ней находится более 100 женщин. Участницы видят других с такой же проблемой, слышат истории их успеха, рассказы о детях и любимых людях. Девочки понимают, что однажды у них появятся силы двигаться дальше, и они смогут достичь этого сами.

Разговаривая с женщинами, я не заявляю: «Я ВИЧ-позитивная, у меня двое здоровых детей, неинфицированный муж, я работаю, у меня все круто». Это составляющая помощи, но один такой подход не поможет: страхи и дезинформация из сознания никуда не денутся. Важно понимать потребность и проблему конкретной женщины, решать ее и на информационном, и на психологическом, и на физическом уровнях.

Статус можно раскрывать, когда ты чувствуешь себя уверенно, осознаешь, что можешь не только отстоять свои права и достоинство, но сделать так, чтобы не пострадали твои родные – дети, партнер, родители. Ты должен четко понимать, зачем ты это делаешь. Я говорю о своем статусе в тех случаях, когда это уместно и имеет конкретную цель, чаще всего – с целью формирования толерантного отношения или защиты прав других ВИЧ-позитивных людей.

Сколько человек может жить со спидом

Недавняя новость об эпидемии ВИЧ потрясла всю страну и создаланемало причин для беспокойства. Однако по сей день люди продолжают отрицать болезнь и откладывать ее лечение. Такая игра в прятки может закончиться весьма плачевно. Команда Piter.TV пригласила специалиста Петербургского центра по профилактике и борьбы со СПИД. Татьяна Николаевна Виноградова развеяла множество мифов о болезни и рассказала, как жить с таким диагнозом.

На начальных этапах самостоятельно выявить болезнь невозможно, ведь зачастую она имеет симптомы, схожие с гриппом, но внимание на них практически никто не обращает.

«Это может быть повышение температуры, увеличение лимфатических узлов, боль в горле. На самом деле картина примерно такая же, как при гриппе, и большинство людей даже иногда не обращаются к врачам. Согласитесь, подумаешь температура, я ее собью, через 3 дня поправлюсь и все» — говорит заместитель главного врача СПб Центра СПИД Татьяна Виноградова.

Специалист уверяет, что затягивать с лечением не стоит, иначе болезнь будет прогрессировать и тогда дело придется иметь уже со следующей ступенью развития ВИЧ-инфекции.

«Когда вирус перестает размножаться, как на острой стадии ВИЧ-инфекции, вирус депонируется в клетках организма человека и в принципе никакой клинической симптоматики многие годы может не быть. На каком-то этапе вирус начинает активизироваться в организме. Это может проявляться какими-то грибковыми заболеваниями, это может быть герпес, который постоянно выскакивает и практически не лечится. При более запущенных стадиях это может быть пневмония. Есть ряд клинических заболеваний, которые если выявляются у человека , рекомендовано настоятельно тестирование на ВИЧ-инфекцию — объясняет специалист.

Смотрите так же:  Первое проявление пневмонии

Если кто-то из ваших родных или знакомых все же заразился этой болезнью, и вы боитесь, что с вами произойдет то же самое, не спешите обходить их стороной. Чтобы избежать попадания инфекции в организм, нужно знать три пути передачи этой болезни.

«Первый — это инъекционный или через кровь, когда в кровь здорового человека попадает вирус с загрязненного инструмента. Самый распространенный путь в данной ситуации — это использование внутривенных наркотиков. Второй путь — это половой, незащищенный проникающий сексуальный контакт. Здесь нет разницы между гетеро и гомо сексуальным контактом. Главное — незащищенный сексуальный контакт без использования презерватива. Третий путь — передача вируса от матери к ребенку. Он может реализоваться на трех этапах: первый — во время беременности, когда у женщины существуют плацентарные нарушения, второй этап — это во время родов (естественные роды), здесь происходит определенное кровосмешение матери и плода, третий этап — это грудное молоко, потому что вирус, в том числе содержится и в грудном молоке» — рассказывает Татьяна Виноградова.

Однако будущим родителям не стоит впадать в панику, ведь на сегодняшний день ВИЧ-инфицированная женщина может родить вполне здорового ребенка при выполнении всех рекомендаций врачей. По статистике в Санкт-Петербурге менее одного процента детей рождаются с этой болезнью. Не многие знают, но с этим диагнозом можно прожить вполне долгую и счастливую жизнь при соблюдении рекомендаций врачей.

«Была проведена масса исследований, которые доказали то, что люди с ВИЧ могут жить по продолжительности жизни ровно столько же, сколько люди без ВИЧ при условии того, что если у них есть показания к антиретровирусной терапии (это лечение ВИЧ-инфекции на сегодняшний день), то при правильном ее применении, регулярном, человек живет качественной жизнью» — уверяет специалист.

Как научиться жить рядом с ВИЧ-инфицированным человеком?

К врачу идут не все

ВИЧ и СПИД — эти понятия тесно связаны. Но разница между ними огромна. Быть ВИЧ-инфицированным и болеть СПИДом — это не одно и то же. ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — вирус, мельчайший организм-паразит, он живет и размножается в клетках человека, ослабляя весь организм в целом. СПИД — это утрата способности сопротивляться инфекциям, причиной чего и служит заражение вирусом ВИЧ. То есть СПИД — это последняя стадия ВИЧ-инфекции.

Если сравнивать с другими федеральными округами России, в Поволжье сегодня самое большое количество инфицированных. Но настораживает тот факт, что не все они, знающие о своем диагнозе, хотят лечиться! «39% из тех, кому поставлен диагноз ВИЧ, отказываются от помощи врачей, — говорит заместитель главного врача Самарского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Ольга Агафонова. — Сейчас в Самарской области носителями ВИЧ являются более 39 тысяч жителей, и только 25 тысяч из них активно лечатся».

Болеют социально благополучные люди

История инфекции официально идет с 1978 года, когда несколько пациентов США и Швеции обратились к врачам с симптомами неизвестной болезни. И только в 1983 француз Люк Монтанье открыл вирус ВИЧ, который и вызывает СПИД. В 1987 году был зарегистрирован первый случай ВИЧ в России. В 1996 году в России ВИЧ попал в среду наркоманов, и число больных начало стремительно расти. В 2001-м году в России объявили о начале эпидемии, так как количество зараженных перевалило за 150 тыс. В 2008-м году в России насчитывалось уже больше 480 тыс. инфицированных.

Очень долго и врачи, и население были уверены, что ВИЧ и СПИД — это проблема маргиналов и распущенных людей. Наркоман? Гомосексуалист? Ведешь беспорядочную половую жизнь? Если отвечаешь «да» хоть на один вопрос, ты в группе риска. Но сегодня мы столкнулись с тем, что вокруг нас живет огромное количество больных. И это далеко не только наркоманы и проститутки. «Ситуация изменилась в корне, — продолжает Ольга Агафонова. — На учете в СПИД центре стоят люди из всех социальных групп населения, всех профессий. Болеют вполне обеспеченные, люди, школьники, студенты. В каждом подъезде многоквартирного дома есть хотя бы один ВИЧ-инфицированный».

Да, сегодня ВИЧ повсюду. Более 53% зараженных Самарской области — социально активные люди в возрасте от 30-40 лет, работают, учатся, они абсолютно далеки от маргинальных категорий. Много инфицированных и среди женщин, которые подчас заразились от своего единственного полового партнера.

«Мы не осуждаем никого, — говорит руководитель Тольяттинского СПИД-центра Оксана Чернова. – Мы призываем каждого к пониманию: вирус давно вышел из среды тех, кто употребляет наркотики, и влился в ряды социально благополучных людей. В 80% случаев женщины заражаются ВИЧ половым путем. Не наркоманки, не гулящие. Достаточно случаев инфицирования от любимого и единственного».

Пора менять менталитет

Действительно, инфекция не выбирает по полу, социальным или профессиональным признакам. Поэтому одной из важнейших задач врачи считают привлечение человека к лечению. Но увы, люди, узнав о диагнозе, не могут это принять, не желая осознавать, что болезнь не сталкивает человека в пропасть неблагополучных маргиналов. «Стереотипы 90-х годов живы до сих пор, — говорил Ольга Агафонова. — Человек сам навешивает на себя ярлык и сам этого боится. Из-за этого ему тяжело прийти к врачу».

Существует и другая сторона: человек боится встретить в СПИД-центре кого-то из знакомых. С какой бы целью сюда не пришел человек, будь то даже простой анализ на ВИЧ при планировании беременности, он видит всех, его тоже видят. Это дополнительный стресс и неловкость. И вполне вероятно, что из-за случайно неудобной встречи в следующий раз человек к врачу не пойдет.

Врачи считают, что нам пора менять менталитет. Пора заниматься добрачной оценкой здоровья, которая принята во многих странах. «Если бы наши женщины и мужчины обследовались перед вступлением в брак, если бы все обследовались перед тем, как зачать ребенка, то очень своевременно врачи подхватывали бы все инфекции и начинали своевременное лечение», — говорит Оксана Чернова.

Чтобы обратиться в центр СПИД, никаких направлений и предварительных процедур не нужно. Просто приходите по адресу: г. Самара, ул. Льва Толстого, 142, 7 кабинет, с 8:00 до 17:00. С собой необходимо иметь паспорт и полис. Помощь пациентам с ВИЧ оказывается бесплатно.

«Конечно, страх быть раскрытым очень давит на психику, — дополняет свою коллегу Ольга Агафонова. — Почему так происходит до сих пор? Потому что десять лет диагноз ВИЧ сравнивали со смертным приговором. Слово ВИЧ звучало как чума. И хотя ситуация в корне изменилась, до сегодняшнего дня эта метка остается в обществе. В сознании людей мало что меняется, несмотря на то, что мы ежедневно стараемся просвещать население. Уже давно ВИЧ — это не приговор! Это сродни любому другому вирусному заболеванию. Можно лечить и жить долго и качественно, даже рожать здоровых детей».

Чтобы усмирить ВИЧ и жить счастливо, есть лекарства. «Государство обеспечивает бесплатное лечение для человека, который стоит на учете в СПИД-центре, — говорит Оксана Чернова. — Каждый обратившийся проходит бесплатную диагностику и терапию. Обязательно нужно сдать анализы и в случае положительного результата на ВИЧ заняться лечением, это продлит вашу жизнь».

«Об этом» надо вместе молчать и говорить

С ВИЧ связана масса спорных вопросов. Должны ли мы знать, что рядом с нами живет зараженный ВИЧ? Должны ли врачи СПИД-центра ставить в известность «широкую общественность»? Имею я право понимать, что вот сейчас общаюсь с не совсем здоровым человеком? Если информация о болезни ущемляет его права, то насколько закрытость этой информации ущемляет мои права? Врачи рассуждают здраво. «Это психологически сложно, но мы обязаны знать: лица, живущие с различными инфекциями, рядом с нами были, есть и будут всегда! — говорит Ольга Агафонова. — Есть широко распространенный туберкулез, например. Кроме того, высок риск что-то »подхватить«, делая маникюр, педикюр, если инструменты должным образом не обработаны. А сколько инфекций плавает в бассейне».

Общество неминуемо будет делиться на «мы» и «они», здоровые (или пока не знающие об инфицировании) и зараженные. Так как же вести себя друг с другом? И чего боятся и чего ждут инфицированные от здоровых?

«ВИЧ-положительные — такие же люди, им нужно человеческое общение, — говорит психолог Наталья Богдан. — Не стоит прекращать видеться с человеком, если вдруг стал известен его диагноз, чтобы не нанести ему травму своим отношением. Избегать, отвергать — самое страшное и несправедливое наказание по отношению к людям. При желании и со временем, предрассудки можно перебороть. Лучше быть честным, искренним и естественным, ведь ВИЧ-инфицированным и так непросто».

ВИЧ инфекцией нельзя заразиться при:

— посещении бани, бассейна,

— пользовании ванной и туалетом,

Действительно, в первые недели после обнаружения инфекции большинство людей замыкается, стремясь сохранить анонимность. Они считают, что только так смогут вести дальше нормальную жизнь и сохранить прежние отношения с окружающими. А страх того, что диагноз будет раскрыт, иногда приводит к полной изоляции от общества.

«Надо перестать верить в мифы о ВИЧ и СПИДе, — продолжает Наталья Богдан. — Надо перестать прятаться от проблемы, от информации, от инфицированных людей. Вы знакомы с таким человеком? Можно тактично дать понять, что вам известен диагноз, и тут же стоит произнести, что вы готовы общаться дальше без поправок на болезнь. Если что-то смущает, стоит спросить напрямую, тактично прояснить все вопросы. Диагноз ВИЧ — это стресс, сильное потрясение для человека, связанное с потерей самых важных ценностей жизни. А каждый человек в состоянии стресса нуждается в том, чтобы просто »поговорить по душам«, »излить душу«. Можно вместе молчать »об этом«, говорить, выслушивать. Возможно, придется выслушать немало обидных агрессивных слов в адрес здоровых людей и в том числе лично в свой адрес. Не надо принимать на свой счет, пусть пройдет время. Очень значимыми, особенно в первое время, для ВИЧ-положительных, являются телесные контакты — рукопожатие, касания плеча, поддерживание под руку, за локоть. Делайте — не бойтесь. ВИЧ таким образом не передается».

Как можно подхватить эту инфекцию?

Первый — половой путь — тот самый, которым каждый из нас управляет самостоятельно, и это путь передачи любой инфекции.

Второй — вместе с инфицированной кровью — такое заражение происходит, как правило, у потребителей инъекционных наркотиков, также возможно при переливании инфицированной крови. Но тут надо уяснить: в Самарской области нет случаев заражения при переливании крови.

И, наконец, от матери к ребенку во время беременности (если мама не лечится). Кроме того, надо помнить, что ВИЧ-инфицированная мама не должна кормить своего ребенка грудью. Через грудное молоко вирус передается стопроцентно. Чтобы избежать заражения и помочь маме, сегодня областное правительство обеспечивает семью бесплатными смесями для искусственного вскармливания.